CONSTAT :

LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP SONT DAVANTAGE VICTIMES DE VIOLENCE ET PARTICULIÈREMENT LES ENFANTS.

La situation de handicap accroît le risque de violences.

Les enfants en situation de handicap :

? Près de 3 fois plus de risque d?être victimes de violences sexuelles que les enfants dans leur
ensemble (en population générale, une fille sur cinq et un garçon sur treize victimes de violences sexuelles – agression sexuelle ou viol – avant leurs 18 ans) 1

? 3,6 fois plus de risque d?être victimes d?actes de violence physique qu?un enfant sans handicap

? Enfant avec déficience intellectuelle : risque 4 ,6 fois + élevé  de subir des violences sexuelles vs population générale et 6 fois + pour les filles 2

? 88% des femmes autistes ont déclaré avoir subi une ou plusieurs agressions sexuelles dont 47% avant l?âge de 14 ans et 31% avant l?âge de 9 ans 3

? 4 fois plus d?enfants en situation de handicap à l?Aide Sociale à l?Enfance (ASE) que dans la population générale 4

? 8% des élèves en situation de handicap en France se déclarent victimes de harcèlement avéré
dans les deux mois précédents (vs 5,3% en population générale) et particulièrement les filles (9,2% vs 5,5%) 5 

LES VIOLENCES, DE QUOI PARLE-T-ON ?

LES ENFANTS SONT VICTIMES DES MÊMES VIOLENCES QUE LES ADULTES :

? Violences psychologiques : menaces, contrôle, pressions psychologiques, humiliations,
dénigrements, harcèlement, manipulations, contraintes, utilisation de la situation de handicap

? Violences physiques : atteintes à l?intégrité corporelle, violences avec ou contre des objets

? Violences sexuelles  : viol, tentative de viol, tentative ou agression sexuelle, voyeurisme, exhibitionnisme, mutilation sexuelle, harcèlement sexuel

? Violences verbales : injures, hurlements, silences

LES VIOLENCES SONT LE PLUS SOUVENT COMMISES PAR DES PERSONNES
QUE L?ENFANT CONNAIT, SOUS COUVERT « D?ÉDUCATION, DE SOINS, DE
JEUX, D?AMOUR » :

? Violences intra familiales : dont les violences sexuelles incestueuses (frère, s?ur, parents, enfants); les enfants témoins de violences conjugales sont aussi victimes

? Violences éducatives  : violence (physique, psychologique ou verbale) utilisée envers les
enfants communément admise et tolérée : claque, fessée, tape, humiliation, chantage affectif, maltraitance affective, mépris, insuffisance ou absence de soins et ou d?affection

? Violences institutionnelles  : dans le cadre du soins (absence d’écoute, d’évaluation de la douleur, de recherche du consentement libre et éclairé avant tout acte de soins?), dans le cadre des règles de  fonctionnement (non prise en compte du choix  et des besoins de l’enfant) sans oublier les violences sexuelles subies en institution

? Violences sociales : exclusion de l?enfant de la scolarité, d?un centre de loisir, des activités sportives ?

? Cyber violences : usage des outils numériques (téléphones portables, internet, ?) pour surveiller, contrôler, humilier

? Risque d?infantilisation/de mise en doute de la parole : une intimité pas toujours respectée, des difficultés
à s?exprimer, à percevoir, à répondre ou encore à comprendre l?intention de l?autre, des adolescents
considérés comme des « petits enfants » en cas de dépendance physique?

? Risque de soumission : l?enfant rencontrant des difficultés pour faire les gestes du quotidien est régulièrement soumis aux injonctions de l?adulte ou de l?éducateur. Cette soumission-domination peut amener ce futur adolescent puis adulte à être plus facilement sous l?emprise d?un agresseur

?  Risque de peur de représailles des familles n’osent pas dénoncer des violences subies en institution

? Risque d?épuisement des aidants

? Risque de mettre à tort, sur le compte du handicap, les symptômes post-traumatiques qui résultent des violences (ex : crise qui ressemble à une crise d?épilepsie, changement brusque de comportement, automutilation?)

Les violences concernent tous les milieux sociaux et tous les âges.

SIGNES D?ALERTE :

? Un changement de comportement soudain, des réactions de passivité ou d?agressivité à l?examen
de certaines parties du corps…

? Etat d?hyper vigilance malgré l?absence de danger imminent, état dépressif avec risque de suicide,
troubles du comportement alimentaire, troubles du sommeil/cauchemars, troubles de l?attention et de la concentration, conduites addictives (médicament, alcool, drogue, tabac, psychotrope?) et ou des conduites à risques (mise en danger, jeux dangereux, automutilation), comportements inadaptés et/ou disproportionnés envers les autres, y compris comportement sexuel, déconnexion de ses émotions (l’enfant parait indifférent)

? Pleurs, cris, signes de souffrances, enfant prostré, phobies (alimentaires, vis-à-vis d?une personne) ?

> CES SIGNAUX FONT PARTIE DES TROUBLES PSYCHO- TRAUMATIQUES *

      *Troubles psycho-traumatiques :

Plus on pose des questions, plus on protège la personne !

? « Est-ce qu?on t?a fait ou fait faire des choses que tu as trouvées gênantes, embêtantes, qui t?ont mises mal à l?aise, qui t?ont dégoutées ? »

?  « Est-ce qu?on t?a touché à ces endroits (en les désignant ou en les nommant avec les  mots simples de l?enfant)??»

« Je te crois/Tu as bien fait de m’en parler/Tu n?y es pour rien/L?agresseur est le seul responsable/La loi interdit et punit les violences »

? Respecter le temps de l?enfant, lui expliquer, choisir des mots adaptés, ne pas forcer une réponse, lui parler directement, sans jugement

?  Évaluer le danger pour l?enfant : réitération des violences, menaces de mort, danger de suicide ou
d?accident par conduite à risque : « As-tu des idées noires ? » « As-tu parfois envie de te faire du mal ? de mourir ? »

> PROTÉGER

? Mettre l?enfant hors de danger (vis-à-vis de l?agresseur ou de lui-même)

> SIGNALER

?  Remplir un certificat médical ou une attestation en vue d?un signalement au Procureur de la République >
Le certificat médical pour examen clinique et étayer le signalement est fait par un médecin (voir modèle ici)

> ORIENTER :

?  En cas de danger imminent/révélation de danger -> le viol est une urgence médicale (prévention, soins psychiques et somatiques, recueil de preuves médico-légales) :

– Urgences Gendarmerie/police : 17 ou 112 (Par sms, vision ou fax : le 114)

– Signalement au Parquet (procureur de la république) Enfant en danger : comment le signaler?? (interieur.gouv.fr) avec hospitalisation sibesoin

– Plateforme du ministère de l?Intérieur 24h/24 : aide dans les démarches et orientation Accueil Particuliers | service-public.fr

? En cas de doute

– Envoyer une « information préoccupante » transmise à la cellule départementale de recueil d?évaluation, et de traitement des informations préoccupantes (CRIP) par téléphone ou courrier Coordonnées CRIP France (cvm-mineurs.org)

– La CRIP a également un rôle de conseil pour les professionnels lorsqu?ils sont dans le questionnement et le doute à propos de la situation d?un enfant

– Informer les parents de la démarche engagée

– 119 allo enfance en danger numéro national www.allo119.gouv.fr 

– Conseil départemental : garant de la protection de l?enfance qui peut saisir l?autorité judiciaire Conseil
départemental sur tout le territoire – Annuaire |service-public.fr

Contributeurs

Cette fiche a été coconstruite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Lutte contre les violences » dont les membres sont : Dr Laura Berlingo (Gynécologue obstétricienne CASAVIA/Maison des Femmes Pitié-Salpêtrière, APHP), Pr Henry Coudane (Médecine légale et Droit de la santé CHRU Nancy), Dr Romain Dugravier (Psychiatre CH St Anne, Paris), Méril Certain et Mélanie Esnot-Lepeintre (Psychomotriciennes au Centre d?Éducation Motrice Garches ), Nelly Coroir (Psychologue, cabinet libéral), Emmanuel Guichardaz (Association Trisomie21), Pr Marc Dommergues (Gynécologue-obstétricien, chef de service, Hôpital La Pitié Salpétriêre, APHP), Nathalie Gam (Sage-femme libérale), Delphine Giraud (Sage-femme, service de gynécologie obstétrique Hôpital Pitié Salpêtrière, APHP), Pr Renaud Jardri (Psychiatre CHRU de Lille), Dr Solène Loschi (Pédiatre Unité mobile PEPS-Protection de l?Enfance et Pédiatrie Sociale en Service d?accueil des urgences pédiatriques, Hôpital Armand Trousseau), Frédérique Perrotte (sage-femme), Alain Piot (Sociologue, administrateur Association Femmes pour le Dire Femme pour Agir), Marie Rabatel (Présidente de l?Association Francophone des Femmes Autistes), Dr Muriel Salmona (Psychiatre ? Présidente de l’ Association Mémoire Traumatique et Victimologie), Françoise Thomas- Vialettes (Fédération d?Associations de Personnes handicaPées par des Épilepsies sévères_EFAPPE).

Mentions légales

Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de la CNSA, de l’Assurance Maladie et des Agences Régionales de Santé.

HandiConnect est un projet porté par l?association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu?éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

Une mesure de protection juridique est mise en place quand une personne majeure est ou devient vulnérable, c’est-à-dire lorsque ses facultés de décision sont altérées. Selon le niveau de protection, le soignant sera amené à dialoguer avec la personne et/ou la structure protectrice.

PLUSIEURS NIVEAUX PROGRESSIFS DE PROTECTION JURIDIQUE

4 mesures JUDICIAIRES, décidées par le Juge des Tutelles :

+ Sauvegarde de justice : mesure immédiate, souple et de courte durée (1 an, renouvelable une fois). Elle peut être autonome temporaire (mesure de protection en tant que telle avec désignation ou non d?un mandataire spécial) ou conservatoire (dans l?attente de la décision de tutelle ou curatelle).
Elle permet de contrôler a posteriori les actes du majeur, concernant son patrimoine. Le majeur ne perd pas sa capacité juridique.

++ Habilitation familiale (simple ou générale) : plus simple que la tutelle ou la curatelle, car le juge n?intervient que lors de sa mise en place et en cas de litiges (entre la personne habilitée et le majeur ou en entre la personne habilitée et d?autres membres de la famille) au cours de l?exécution de la mesure. 

Accordée à un membre de la famille (contexte familial serein). Concerne les actes d?administration ou de disposition (vente) mais pas les actes de disposition à titre gratuit (donation) pour lesquels l?autorisation du juge est toujours nécessaire.

+++ Curatelle (simple ou renforcée) : mesure d?assistance à la personne. La curatelle vise à protéger tant les biens du majeur que sa personne, en l?assistant dans les décisions à prendre. Vigilance ou contrôle des dépenses et protection des biens, du patrimoine de la personne par un curateur désigné.
En curatelle renforcée, le curateur a un pouvoir de représentation en ce qui concerne la perception des revenus et le règlement des charges.

++++ Tutelle : mesure de représentation de la personne. Protection complète des biens et de la personne (en particulier sa santé) par un tuteur désigné.

La durée initiale maximale de la curatelle est de 5 ans. 

La tutelle initiale peut aller jusqu?à 10 ans.
La mainlevée de la mesure peut être demandée avant l?échéance de la mesure fixée par le Juge.
Lors de la révision de la mesure, celle-ci peut être renouvelée dans les mêmes termes, elle peut également être allégée ou aggravée. La mainlevée peut aussi être demandée.
Certains patients voient leur mesure de protection transformée selon l?évolution de leur autonomie.

1 MESURE JURIDIQUE :

Mandat de Protection Future : protection sur-mesure et anticipée des biens et de la personne du majeur (santé) ? Prévaut sur les 4 protections précédentes.

INFORMATION

« Toute personne a le droit d?être informée sur son état de santé », quel que soit son régime de protection 

(article L 1111-2 du Code de la Santé)

Le majeur protégé doit recevoir l?information, d?une manière adaptée à ses facultés de discernement, lui permettant de participer ainsi à la prise de décision le concernant.

Le consentement du majeur sous mesure de protection, même sous tutelle, doit systématiquement être recherché, « s?il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision » (article L 1111-4 du Code de la santé publique)

Le droit commun s?applique dans le domaine de la santé pour les personnes majeures protégées (art 459 du Code civil) : la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet. La personne protégée peut accepter ou refuser les soins médicaux.

Régime de l?autonomie graduée (réforme du 23 mars 2019) :

1e étape : Le principe est la présomption de capacité de la personne : la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne et ce, quel que soit le régime de protection (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle, mandat de protection future, habilitation familiale…).

2e étape : si l’état du majeur protégé ne lui permet pas de prendre une décision éclairée, le juge peut prévoir qu?il bénéficiera de l?assistance de la personne chargée de sa protection. A cette étape, le majeur protégé, même sous tutelle, peut ne bénéficier que d’une simple assistance en ce qui concerne la protection de sa personne. En conséquence, le jugement d?ouverture de la mesure de protection doit désormais préciser par exemple : tutelle aux biens et à la personne avec mission d?assistance à la personne.

3e étape : Si cette assistance ne suffit pas, le juge peut prévoir que la personne sera représentée (donc on passe de l?assistance à la représentation) y compris pour les actes portant gravement atteinte à son intégrité corporelle (opération chirurgicale simple). Vise tous les actes concernant la protection de la personne (dont font partie les soins médicaux) du plus léger jusqu?à celui portant atteinte gravement à l?intégrité de la personne comme une
opération chirurgicale. 

Le jugement d?ouverture de la mesure de protection devra préciser par exemple : tutelle aux biens et à la personne avec mission de représentation pour les actes relevant de la protection de la personne. Si le jugement ne mentionne que protection des biens et de la personne, le protecteur n?a aucun pouvoir pour représenter la personne puisqu?en l?absence de précision, le majeur protégé est présumé prendre seul les décisions qui le concernent.

MANDAT DE PROTECTION FUTURE <=> TUTELLE

MANDAT DE PROTECTION FUTUR

? Démarche volontaire, acte notarié ou sous seing-privé = mesure qui prévaut sur tout autre dispositif de protection : la loi du 23 mars 2019 prévoit que les autres dispositifs n?interviennent qu?à titre subsidiaire.

? Protection juridique sur-mesure de la personne vulnérable et de son patrimoine, sans lui faire perdre ses droits et sa capacité juridique.

?  Mandataire désigné par le mandant : ses pouvoirs dépendent de la volonté du mandant et de la forme du mandat.

?  Possible de rédiger un mandat de protection future pour autrui : par exemple pour organiser la protection future d?un enfant handicapé.

?  Peut être combiné avec la rédaction de directives anticipées.

TUTELLE

? Décision du juge des tutelles, qui désigne le tuteur (membre de la famille, à défaut association tutélaire ou professionnels indépendants) après dépôt d?une requête par le majeur lui-même ou par sa famille (liste des personnes à l?article 430 du code civil).

?  Depuis la loi du 5 mars 2007, les parents peuvent désigner par avance qui sera le tuteur ou curateur de leur enfant lorsqu?ils ne pourront plus remplir ce rôle.

?  Demande adressée au juge + certificat médical circonstancié (établi par un médecin inscrit sur la liste du Procureur de la République).

?  Mesure la plus contraignante. C’est une mesure de représentation légale où la personne perd sa capacité juridique. Mais elle conserve des droits en matière de choix personnels (ex dans le domaine de la santé, du choix de son lieu de résidence, de ses relations…). Depuis la loi du 23 mars 2019, le droit de vote ne peut plus être supprimé.

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite à l’initiative du groupe de travail HandiConnect « Bucco-dentaire » dont les membres sont :
Dr Anne Abbe Denizot (Union Française de Santé Bucco Dentaire _ UFSBD), Dr Sahar Moussa Badran (CHU Reims), Dr Amélie Brion (Réseau Soins Dentaires Spécifiques Bretagne_SDS), Dr Fréderic Denis (CHRU Tours), Dr Elsa Meyer Kiansky (Réseau Handicap Prévention et Soins Odontologiques d?Ile De France – Rhapsod?if), Dr William Martin( Réseau Handident Paca), Dr Michel Staumont, Sophie Leman(Réseau  Handident Hauts de France), Eric Magnier (Santé Orale et Soins Spécifiques _ SOSS), Céline Champin (Réseau de Services pour une Vie Autonome_RSVA), Caroline Laurendon (Réseau Santé Orale, Handicap Dépendance et vulnérabilité _Sohdev), Mounia Santou (Assistante dentaire en cabinet libéral), Dr Martine Hennequin (CHU Clermont-Ferrand, Université Clermont-Auvergne). Avec la relecture de Virginie Puget, Avocate au Barreau de Paris, Protection des Personnes Vulnérables.  

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Informations transmises en vue d?une autorisation de soins / d?intervention mÉdicale sur un majeur protÉgÉ

Nom et prénom du majeur protégé :

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Date de naissance du majeur protégé :

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Nom du médecin traitant du majeur protégé :

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Nature de la mesure de protection :

Sauvegarde de justice / Habilitation familiale /Curatelle (simple ou renforcée) / Tutelle Ou Mandat de Protection Future   avec mission de représentation (ou d?assistance) à la personne 

CaractÉristiques de l?intervention mÉdicale[1] :

Quel est le traitement, l?investigation, ou action de prévention ou curative proposée au majeur protégé ?…………………………………………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Nom du chirurgien /médecin qui doit réaliser l?intervention :…………………………………………………………..

Date prévue pour l?intervention ou délai dans lequel celle-ci doit être réalisée :…………………………………

Bénéfices escomptés par l?intervention/investigation :…………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Possibles effets indésirables/ risques encourus normalement prévisibles de l?intervention : ………………..

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Risques encourus si cette intervention n?est pas réalisée :………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Existe-t-il des alternatives envisageables à cette intervention ?

oui non

Si oui, lesquelles ? ……………………………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Nature de l?anesthésie : locale, régionale, générale, péridurale, autre

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

[1] Traitement, investigation, action de prévention ou intervention curative (chirurgicale, endovasculaire?.)

Recherche du consentement :

Une information appropriée a-t-elle été donnée au majeur protégé ?……………………………………………….

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Le consentement du majeur protégé a-t-il été recherché de manière adaptée à ses facultés de discernement ? Si oui, qui s?en est chargé et à quelle date a eu lieu l?entretien ? ??????????..???

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Positionnement du majeur protégé à l?issue de cet entretien ?

? Acceptation de l?intervention

? Refus

? Non compréhension

? Impossibilité de manifester son consentement

Notes ???????????????????????????????????????????????????????

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Adresse de l?établissement : …………………………………………………………………………………………………………

Service : …………………………………………………………………………………………………………………………………….. 

N° de fax : ……./……./……./……./…….

N° de téléphone : ……./……./……./……./…….

Email : …………………………………………………..

Le : ………………………………………………………………

Rempli par : ………………………………………………………………………………………………………………………………..

Signature :                                                    Signature de la personne majeure protégée (si possible) :

Autorisation de rÉaliser l?intervention,

DONNÉE par lA PERSONNE chargÉe de la protection juridique du majeur :

Je soussigné(e) Mme, Mr. ???????????????????????????en qualité de tuteur, curateur, mandataire spécial (sauvegarde de justice) ou mandataire de protection future ou personne chargée de l?habilitation familiale (préciser),

Certifie être représentant légal avec mission de représentation à la personne du patient désigné ci-dessus et autorise l?équipe médico-chirurgicale à intervenir et à utiliser tous les moyens nécessaires à sa prise en charge, y compris ceux relatifs à la prise en charge anesthésique.

Fait à ??????????????, le ??????????????

Signature :

LA TÉLÉCONSULTATION (TCS) PEUT ÉVITER DES RENONCEMENTS AUX SOINS ET FACILITER UN MEILLEUR SUIVI EN SANTÉ

>  Elle se passe dans l?environnement de vie du patient, réduisant son stress, sa fatigue, les sources de distraction. Elle peut permettre de faire un point intermédiaire : suivre un traitement en cours, aider à l?orientation, assurer un lien avec l?aidant ou/et des professionnels qui connaissent son quotidien

> Elle peut permettre au médecin d?interagir avec les référents pertinents?: partage d?expertise clé pour arriver

 un projet thérapeutique cohérent et réellement mis en ?uvre au quotidien

> Elle peut réduire la crainte de la stigmatisation de certains patients, favoriser le potentiel de communication
de la personne, amoindrir certains troubles du comportement …

> Elle réduit les situations anxiogènes du cabinet (attentes, retards, bruits, lumières, autres patients, mouvements de personnes, …)  les difficultés logistiques, la fatigue et le stress du déplacement pour le patient et son proche aidant

COMMENT RENDRE CETTE TÉLÉCONSULTATION ACCESSIBLE AUX PATIENTS EN SITUATION DE HANDICAP ?

> SI CHOISIR UN OUTIL AGRÉÉ RGAA* EST UN PRÉALABLE…

Un outil de téléconsultation accessible sur Mon Espace Santé* intégrant :

? Les adaptations aux troubles sensoriels et dys? (typo, contrastes, lecture vocale, transcription écrite/sous-titrages, vidéo Langue des Signes Française/LSF ou Langue française Parlée Complétée/LfPC)

? La télétransmission de documents au format PDF, HTML, ePub (permettant lecture vocale ou adaptation typographique?)

…IL EST ESSENTIEL  DE :

? Tenir compte des capacités de discernement du patient. S?il ne peut communiquer seul, la
présence d?un aidant* est indispensable et sa participation conditionne la réalisation de la TCS.

? Pour les personnes sous protection juridique (tutelle, curatelle?), l?accord du représentant légal n?est pas nécessaire.

? Se faire préciser par le patient ou l?aidant les conditions les plus favorables pour lui, ses besoins de médiation (images/pictos/outils de verbalisation numérique…)

? Repréciser au patient ou à l?aidant les besoins d?aménagement (pièce au calme…) et les horaires,
envoyer un guide de connexion pour que le patient se familiarise en amont avec les fonctionnalités de l?outil

? En équipe de soins pluridisciplinaire (établissement), réfléchir à qui doit être présent et pourquoi, préciser les objectifs de la consultation, etc?

? Pour le soignant : consulter les examens complémentaires, questionnaires de suivi, courriers, pour cibler les sujets à discuter

 …la qualité sonore et les éventuels applicatifs complémentaires facilitant la communication
(ex : interprétariat LSF )

? Attention aux effets d?écho d?une grande pièce et aux bruits ambiants, à la luminosité et clarté de la pièce

? Sobriété de l?arrière plan, pour se détacher visuellement (fond d?écran neutre, sans mouvement en arrière plan)

? Rappeler qui l?on est + l?objet et le déroulé de la consultation, rassurer sur la confidentialité des échanges : c?est une consultation médicale

? Valider le mode de communication privilégié par le patient (Langage oral ? Pictogrammes??
Synthèse vocale/outil de verbalisation numérique ? Langue des signes ? etc?)

? Identifier qui sont les accompagnants + leur rôle dans le parcours de vie du patient. Les associer à l?anamnèse et, leur demander de  sortir de la salle s?ils ne sont plus pertinents dans le déroulement de l?entretien (si le patient est d?accord)

? S?adresser au patient, reformuler, s?assurer de sa bonne compréhension, en lui demandant de dire avec ses mots ce qu?il a retenu/compris

? Visage à bonne distance, ni trop près (envahissant) ni trop loin (lecture labiale), +?possibilité de voir les mains qui
accompagnent la parole, permettent sa compréhension et rassurent. Sans masque !

? Expliciter l?articulation de cette TCS dans le parcours de soins, ce qui va faire suite (autre consultation, examens complémentaires, réception de l?ordonnance?) et s?assurer de l?accord du patient

? Outre le CR, diffuser des documents adaptés et accessibles au patient : informations sur la prochaine consultation, protocole à venir (date de RDV dépistage, examen…), supports pédagogiques

? Informer que la transmission de ces documents se fait par messagerie sécurisée de santé au patient directement ou via le pharmacien désigné par le patient

> Pour une personne sourde ou malentendante

Connaitre sa langue d?expression, le français ou la LSF
? Si LSF : la présence d?un interprète en LSF est indispensable et le recours à un intermédiateur en santé* peut être un atout
? Si français?: recours à l?écrit, lecture labiale ou au code Langue française Parlée Complétée (LfPC)
> Attention au contre-jour !

> Pour une personne déficiente visuelle

? Anticiper l?interfaçage de fichiers de transmission PDF en Braille, en gros caractères ou en vocal

> Attention au contre-jour et à la qualité sonore du côté du soignant

 > Pour une personne avec un handicap psychique

? Bienveillance avec les difficultés exécutives, réactions de stress

? Rassurer sur la confidentialité des échange

> Pour une personne avec un trouble du spectre de l?autisme

? Proposer les supports utiles pour préparer en amont le déroulé de la TCS, respecter la chronologie annoncée, ne
pas faire attendre le patient

? Associer l?aidant dans les situations de difficultés de communication ou de coopération

? Utilisez un ton de voix neutre et laissez au patient le temps de traiter l?information et comprendre votre demande

? Pensez à signifier de manière claire le début et la fin de la TCS

? Les expressions de la douleur peuvent être atypiques (ex: changement brusque de comportement ) et sa localisation parfois difficile à indiquer pour le patient. L?observation faite par les proches est clé

> Pour une personne avec un handicap moteur / paralysie cérébrale

? Se renseigner sur les outils de médiation utilisés par le patient pour communiquer 

? Bienveillance avec les difficultés exécutives, les réactions de stress (sursauts, gestes parasites incontrôlés),
difficultés d?élocution

> Pour une personne avec un handicap intellectuel sévère ou une personne polyhandicapée

? La TCS s?inscrit dans le parcours de soins, coordonné du patient

? Proposer à l?aidant de préparer cette TCS avec des documents adaptés :
 supports pédagogiques santéBD sur  questionnaires en FALC* et/ou pictogrammes

? Organiser l?espace avec l?aidant référent pour visualiser simultanément patient et aidant

? Les expressions de la douleur peuvent être atypiques (ex: changement brusque de comportement ) et sa localisation parfois difficile à indiquer pour le patient. L?observation faite par les proches est clé

Contributeurs

Cette fiche a été réalisée en lien avec le Groupe de travail « Accès Universel aux téléconsultations » pilotée par la Direction
Générale de l?Offre de Soins au sein du Ministère des solidarités et de la santé. Contributeurs : Dr Isabelle Adamowicz (FAM
Simone Veil), Julia Boivin (HandiVoice), Dr Mary Hully (Hôpital Necker Enfants Malades), Dr Benoit Mongourdin et Sophie Le
Groumellec (Unité Rhône Alpes d?Accueil et de Soins pour les Sourds -URAASS), Colette Mandret (SantéBD, ADAPEI 49),
Dr Laurence Perault (CMP Laborit, CH Poitiers), Karine Pouchain-Grepinet (APF France handicap), Dr Bruno Pollez (ARP
Hauts-de-France/Groupe Polyhandicap France), Marie Jeanne Richard (UNAFAM), Claire Dupuy, Jean-Yves Hinard et Cédric Lorant (Unanimes), Dr Djéa Saravane (Handidactique).

Mentions légales

Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l?Assurance Maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé. 

HandiConnect est un projet développé par l?association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu?éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

Le suivi est pluridisciplinaire et doit être coordonné et concerté. Le médecin coordonnateur peut être le
médecin généraliste ou le pédiatre, en lien avec le médecin spécialiste référent, souvent neurologue ou médecin
de médecine physique et de réadaptation (MPR).
Le caractère non évolutif de la lésion cérébrale ne signifie pas que la situation clinique de la personne reste
stable. Certains troubles associés apparaissent au cours de la vie, d?où l?importance d?une surveillance
rapprochée. Chaque personne présente un tableau unique, une mosaïque de troubles intriqués.

LA CONSULTATION :

ÊTRE VIGILANT À  :

? Troubles musculo-squelettiques

? Douleurs

? Troubles vésico-sphinctériens

? Fatigue

? RGO

? Troubles de l?oralité

? Fausses routes

? Encombrement respiratoire

? Épilepsie

? Dénutrition, déshydratation

? Constipation

? Fragilité osseuse

? Troubles cognitifs et/ou
comportementaux

PRéVENTION et surveillance

La prévention ordinaire ne doit bien sûr pas être négligée et doit être suivie sur le carnet de santé ou le
Dossier Médical Personnel (DMP) : vaccinations, hygiène bucco-dentaire_y compris chez les personnes
gastrostomisées, suivi gynéco, prévention et dépistage des cancers de l?adulte?

ÉTAT NUTRITIONNEL ET HYDRATATION

? Poids, taille (mesures parfois difficiles > voir fiches HandiConnect dénutrition et polyhandicap)

? Modalités d?alimentation : observation, mesure des ingestas, troubles de la mastication et de la déglutition, équilibre alimentaire

? Régularité du transit

ÉTAT ORTHOPÉDIQUE

Suivi important car les troubles évoluent en intensité et en localisation tout au long de la vie et particulièrement au cours de la croissance > Orthopédiste, MPR, kiné, ergo.

? Surveiller la couverture des hanches

? Troubles du tonus (spasticité, hypotonie…) et dyskinésie

? Rétractions musculo-tendineuses et limitation des amplitudes articulaires

? Aggravation des déformations (scolioses, luxation hanches, genoux, pieds?)

? Ostéoporose

? Perte fonctionnelle

? Surveillance des appareillages (corsets, attelles, chaussures orthopédiques?), vérifier l?adaptation et les points d?appui, risques d?escarres : surveiller rougeurs, cicatrices, callosités, en particulier sous les pieds, renouvellement de prescription > Avis chirurgical neurologique et/ou orthopédique en cas d?échec du traitement conservateur

? Une prise de poids importante à l?adolescence peut accélérer la dégradation orthopédique

? Chez l?adulte vieillissant : dégradation fonctionnelle précoce :
– Arthrose précoce (coxarthrose et cervicarthrose compliquant les déformations articulaires)
– La sédentarité accrue est un facteur de majoration de la douleur et de l?asthénie

DOULEURS

? Ne pas oublier les causes ordinaires : carie, otite, appendicite…

? Les reconnaître, les évaluer et les traiter : échelle d?évaluation adaptée selon les troubles cognitifs

? Causes spécifiques fréquentes : problèmes musculosquelettiques, hypertonie, fatigue musculaire et immobilité, constipation, fécalome, RGO, gastrite, douleurs neuropathiques, escarre due à une orthèse trop petite ou mal ajustée, installation inconfortable dans le corset-siège, épines irritatives?

? En cas de douleurs rebelles > Orienter vers un centre anti-douleur

Les douleurs peuvent entraîner: changement de comportement, anorexie, agitation, agressivité
> 80% des troubles du comportement sont en lien avec une douleur

TROUBLES RESPIRATOIRES

plus sévères quand atteinte motrice importante…

? Somnolence diurne, apnée du sommeil, dyspnée… dues à : mauvais positionnement, déformation vertébrale ou de la cage thoracique, corset, faiblesse des muscles du tronc, mucus abondant, toux parfois peu efficace, trachée hypotonique, encombrement naso-pharyngé, fausses routes > Kiné respiratoire

? Rechercher un RGO

? Veiller au bon positionnement de la tête lors des repas et en décubitus

?  Vaccination antigrippale annuelle et antipneumocoque

? Fluidifiants bronchiques et antitussifs contre-indiqués 

TROUBLES VÉSICO-SPHINCTÉRIENS

? Fuites urinaires liées à une hyperactivité vésicale 

? Après traitement de la constipation, calendrier mictionnel, débitmétrie, éducation thérapeutique, dispositif médical de traitement de l?incontinence, antispasmodiques urinaires

VISION ET AUDITION

? Dépistage, annuel chez l?enfant, des troubles visuels, dont la réfraction > Bilan ophtalmo + / ? orthoptique

? Dépistage des troubles de l?audition selon le calendrier prévu dans le carnet de santé et au moindre doute

TROUBLES NON SOMATIQUES

souvent associés à la PC : troubles cognitifs, troubles anxio-dépressifs, troubles du langage et de la communication.

? Suivre les compétences acquises dans le développement psychomoteur, du langage et de la communication

? Solliciter des bilans complémentaires pour permettre un diagnostic de trouble, le cas échéant.

? S?assurer de leur prise en charge

SOMMEIL

perturbé par traitements, douleurs, anxiété, RGO, difficultés respiratoires, appareillages (envisager le port des attelles en alternance)

ORGANISATION DU QUOTIDIEN, QUALITÉ DE VIE

Le médecin coordonnateur soutient une approche globale qui permet à la personne de réaliser son projet de vie de la manière la plus autonome possible.

? Questionner le patient ou son aidant, sur une journée type, pour évaluer le degré d?autonomie, les occupations, les possibilités de mise en place d?activité physique, les activités de vie quotidienne, les relations avec la famille et les amis

? Aborder le retentissement du handicap sur la vie affective et/ou sexuelle, la contraception, le désir de parentalité pour l?adolescent et le jeune adulte > suivi gynéco pour les adolescentes et les femmes

? Être particulièrement vigilant aux étapes de transitions (ado > adulte..), ou changements de mode vie

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d?Azur), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie-Charlotte d?Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet   « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice d’ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L?Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr PhilippeThoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches). 

Mentions légales

Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance-maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

HandiConnect est un projet porté par l?association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu?éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

LA PARALYSIE CÉRÉBRALE (PC) : 

DE QUOI S?AGIT-IL ?

? Ensemble de troubles permanents du mouvement et/ou de la posture, responsables de limitation
d?activité et dont l?expression clinique peut changer au fil du temps

? Troubles résultant d?une lésion non évolutive du cerveau

? Lésion survenue sur un cerveau immature ou en développement (f?tus ou nourrisson avant l?âge de 2 ans).

? Grande diversité des manifestations cliniques, motrices, cognitives et fonctionnelles, dépendant :

                 ? du moment de survenue de la lésion 

                 ? de son étendue

                 ? de sa localisation 

                 ? de sa nature    

Terminologie :

? Il exclut les maladies neuro-dégénératives et les maladies génétiques syndromiques.

QUELS SONT LES TROUBLES MOTEURS

Troubles moteurs multiples et variables : certaines personnes présentent de légers troubles de la marche,
alors que d?autres dépendent d?une tierce personne pour toutes les activités de la vie quotidienne.

QUELS SONT LES TROUBLES ASSOCIÉS ?

Lésion cérébrale –> Troubles primaires pouvant inclure : 

QUELLES CONSÉQUENCES AU QUOTIDIEN ?

Troubles secondaires

L?intrication des troubles moteurs et associés entraîne des déficiences physiques, cognitives et/ou psychiques, qui en fonction de l?environnement peuvent induire des situations de handicap très diverses.

Troubles vésicosphinctériens
Retard d?acquisition
de la propreté, dysurie,
constipation, fuites urinaires ou fécales

Troubles viscéraux et respiratoires
RGO, transit, encombrement bronchique, toux difficile

Troubles du
comportement

Auto ou hétéro-agressivité, repli…

Troubles des
apprentissages

Dyspraxie,
dyslexie, dyscalculie…

CLASSIFICATIONS

SELON LA LOCALISATION ATTEINTE

SELON LA LOCALISATION ATTEINTE

Niveau 1 : Capable de courir et de monter les escaliers sans aide des membres supérieurs (MS) (40%)

Niveau 2 : Marche sans aide et monte les escaliers avec aide des MS (20%)

Niveau 3 : Marche avec aide technique et utilise un fauteuil roulant manuel (FRM) sur les plus longues

distances (12%)

Niveau 4 : Marche d’intérieur avec aide technique et/ou humaine, FRM ou fauteuil roulant électrique (FRE) pour la
plupart des trajets (14%)

Niveau 5 : Aucune capacité de déplacements autonomes, pas de tenue de tête (12%) 

D?après Palisano et al. Dev Med Child Neurol 1997;39:214-23 ; CanChild : www.canchild.ca Illustrations Copyright © Kerr Graham, Bill Reid and Adrienne Harvey, The Royal Children?s hospital, Melbourn

ÉPIDÉMIOLOGIE

? Prévalence : 2,5 cas/1000

             ? 17 millions de personnes dans le monde
             ? 125 000 personnes en France
             ? Sex ratio : 1.3 homme/1 femme
             ? Lien fort avec la prématurité :
                            – 1 pour 1000 naissances à terme
                            – 1 pour 100 naissances entre 32 et 36 SA
                            – 6 pour 100 naissances < 32 SA 

? Incidence : 4 naissances/jour en France (1,75 cas pour 1000 naissances vivantes)

ÉTIOLOGIES,

 SELON LA PÉRIODE D?APPARITION DES LÉSIONS :

Les principaux facteurs de risque sont la prématurité et le petit poids de naissance (< 1500 g).
Dans 1/3 des cas, aucune cause n?est retrouvée. Les causes peuvent être multifactorielles.

? Causes anténatales (70 % des causes connues) :

               ? AVC
               ? Infection materno-f?tale (toxoplasmose, rubéole, CMV, virus herpès simplex…)
               ? Hypoxie-ischémie causée par des complications placentaires
               ? Malformations cérébrales
               ? Causes génétiques

? Causes périnatales (20% des causes connues) :

              ? Asphyxie périnatale
              ? AVC
              ? Ictère sévère
              ? Infection materno-foetale
              ? Causes génétiques

? Causes postnatales avant 2 ans (10% des causes connues) :

              ? Hypoxie-ischémie (noyade…)
              ? Traumatisme (trauma crânien, bébé secoué?)
              ? AVC
              ? Infection (méningite…)

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d?Azur), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie- Charlotte d?Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice de ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L?Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr Philippe Thoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches).

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ON PEUT DISTINGUER DEUX CONTEXTES CLINIQUES DE REPÉRAGE?:

? Suivi ciblé d?enfants à risque de développer une PC du fait d?un événement anté ou périnatal (facteurs de risques identifiés comme prématurité ou naissance dans un contexte d?anoxie-ischémie?)

? Signe d?appel ou développement inhabituel chez un enfant sans facteur de risque connu

QUELS SIGNES D?ALERTE ?

Les signes révélateurs peuvent être repérés à un âge variable suivant la gravité de l?atteinte,

mais souvent avant 2 ans.

? Anomalies de posture, utilisation préférentielle d?un côté du corps, acquisition trop précoce (avant 2 ans)
de la latéralisation, marche sur la pointe des pieds

? Anomalies du tonus , hypertonie d?un ou plusieurs membres, ex: une main toujours fermée, hypotonie axiale

? Anomalies de la motricité spontanée : pauvreté, manque de fluidité ou asymétrie des mouvements

? Troubles du regard: mauvais contact oculaire, strabisme, rotation permanente de la tête et +/- des yeux

? Retard du développement psychomoteur, praxies, coordination globale et oculo-manuelle, et pour
les formes sévères : cognition, éveil (voir fiche HandiConnect « diagnostic du polyhandicap« )

? Persistance des réflexes archaïques (grasping, Moro?)

? Troubles de la prise alimentaire : succion/mastication/déglutition (fausses routes)

Un seul de ces signes doit orienter vers un neuropédiatre (de CAMSP ou de service hospitalier) qui fera la part
des choses entre paralysie cérébrale et autres troubles du neurodéveloppement.

QUELS ACTEURS ?

POUR REPÉRER :

? Parents

? Professionnels de la petite enfance : puéricultrices, assistantes maternelles?

? Professionnels de santé de 1ère ligne : médecins généralistes, pédiatres en libéral ou

de la Protection Maternelle et Infantile (PMI), professionnels paramédicaux

POUR ÉTABLIR LE DIAGNOSTIC :

? Professionnels de santé de 2ème ligne : Centres d?Action Médico-Sociale Précoce* (CAMSP), pédiatres des hôpitaux de proximité, neuropédiatres, Plateformes de Coordination et d?Orientation**

? Professionnels de santé de 3ème ligne : services hospitaliers spécialisés (neuropédiatrie, génétique clinique, neuro-imagerie), ou autres spécialistes, selon les troubles associés

* Annuaire des CAMSP.
** Les Plateformes de Coordination et d?Orientation (PCO) sont un nouveau dispositif national pour orienter les enfants de moins
de 12 ans présentant des signes de développement inhabituel, pour engager une intervention coordonnée et pour un accès
au Forfait d?Intervention Précoce (prise en charge par la CPAM des coûts engagés pour la 1re année, LFSS 2019).
Pour en savoir plus : www.handicap.gouv.fr/plateformes-tnd

La consultation de dépistage 

pour les professionels de 1ère ligne : 

? Recueille les informations familiales et personnelles sur le parcours, le contexte socio-familial, les antécédents personnels et familiaux, les principales étapes du développement neuromoteur et psychomoteur.

? Adresse l?enfant au CAMSP et/ou à un neuropédiatre et/ou une PCO (cf. ci-dessus) pour poser le diagnostic, préciser le projet d?intervention précoce multidisciplinaire, compléter le bilan par des examens ciblés, et éventuellement orienter vers un généticien.

? Oriente précocement vers des professionnels de l?accompagnement et de la rééducation pour des séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d?orthophonie, d?ergothérapie, sans attendre le diagnostic étiologique.

QUELLE DÉMARCHE DIAGNOSTIQUE ?

(Professionnels de 2ème et 3ème ligne)

La paralysie cérébrale est diagnostiquée suite à une démarche clinique complète qui tiendra compte de
l?histoire médicale, personnelle et familiale de l?enfant, des observations des parents, de la présence de signes
neuromoteurs et de la recherche de troubles associés.
L?imagerie permet d?explorer l?étiologie.

QUels critères ? 

Le diagnostic est clinique avant tout, il peut être suspecté dès les premiers mois,
et confirmé avant l?âge de 4 ans?:

? Trouble du développement sensori-moteur caractérisé par un tonus musculaire anormal et des
schémas moteurs inhabituels ; ( évalué notamment à l?aide des tests Mouvements Généraux et/ou
Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE)

? Les anomalies fonctionnelles se révèlent au fur et à mesure de l?acquisition de nouvelles fonctions
neuro-motrices ou cognitives (cf. calendrier développemental), d?où un pronostic sur le degré de sévérité incertain avant 2 ans.

Diagnostic étiologique, diagnostic différentiel : 

qUELS examens ? 

? L?imagerie cérébrale (IRM) permet de:
– Déceler les anomalies cérébrales.
– Dater le moment de leur constitution et comprendre l?étiologie.
– Confirmer l?hypothèse issue de l?examen clinique.

– Une IRM normale n?élimine pas un diagnostic de PC.
– Une deuxième IRM plus tardive peut s?avérer utile.
– La réalisation de l?IRM par un radiologue spécialisé en pédiatrie est souhaitable.

? EEG (épilepsie fréquente chez le nourrisson avec PC)

? Recherche d?anomalies génétiques, métaboliques ou neurologiques autres

QUEls objectifs pour  l’évaluation fonctionnelle pluridisciplinaire ? 

Une fois le diagnostic posé, les capacités fonctionnelles de l?enfant doivent être évaluées par des bilans

moteurs, neurocognitifs, psychologiques, sensoriels, adaptés à l?âge de l?enfant.

Objectifs :

? Orienter la (ré)éducation

? Fixer des objectifs d?apprentissage avec l?équipe, l?enfant et la famille 

? Mettre en place un projet éducatif individualisé (PEI) médical et paramédical, multidisciplinaire,
concerté, le plus pertinent possible

? Évaluer des changements après un traitement 

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d?Azur ), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie-Charlotte d?Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice de ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L?Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr Philippe Thoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches).

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Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance-maladie,  de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

HandiConnect est un projet porté par l?association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu?éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

? Les personnes présentant un Handicap Psychique, un Trouble du Développement Intellectuel (TDI), un Trouble du Spectre de l?Autisme (TSA), un Polyhandicap ont des difficultés à communiquer verbalement, à exprimer leurs ressentis, leurs besoins. Soit du fait d?un défaut de mobilisation des facultés intellectuelles, soit du fait d?une déficience de celles-ci.

LES DOULEURS PROVOQUÉES PAR LES SOINS
OU DOULEURS PROCÉDURALES :

MÉCANISMES

C?est une douleur par excès de nociception (stimulation des nocicepteurs périphériques). La chirurgie (rachis, thorax notamment) est pourvoyeuse de douleurs neuropathiques séquellaires (douleur de déafférentation). Prévention et prise en charge en consultation de pré-anesthésie et « consultation douleur?».

EXPRESSION DE LA DOULEUR CHEZ LA PERSONNE DYSCOMMUNICANTE
(voir fiche HandiConnect F3)

ÉVALUATION DE LA DOULEUR INDUITE PAR LES SOINS :
(voir « en savoir plus » et fiche HandiConnect F3)

LES SOINS POTENTIELLEMENT DOULOUREUX
ET/OU ANXIOGÈNES CHEZ CES PERSONNES :

Beaucoup de ces soins sont banalisés, source de douleurs récurrentes et de phobies. 

Nursing :

? toilettes : retournements, appuis, plaies, déclenchement de douleurs neuropathiques (contact avec une zone d?allodynie)

? brossage des dents

? transferts

? prises des repas

Actes infirmiers :

? prise de sang, IM

? soins de cicatrices ou d?escarres

? pose d?une sonde nasogastrique+++ (c?est un des soins les plus douloureux)

? changement de bouton de stomie

? sondage urinaire, …

? prélèvements nasaux (tests diagnostic COVID, tests BMR)

? vaccination

Actes de rééducation :

? kinésithérapie de mobilisation,

? pose d?une sonde nasale pour les aspirations ; appui laryngé pour une toux provoquée

Adaptations et port des appareillages :

? orthèses dont corsets, chaussures orthopédiques, attelles ; verticalisateurs

? corset-siège

? matelas moulé ; mousses de lit

Soins bucco-dentaires

QUELLES SONT LES MÉTHODES
NON PHARMACOLOGIQUES ?

Pas de méthodes non pharmacologiques sans médication antalgique. Elles visent à modifier la perception désagréable de la douleur et à réduire l?anxiété, qui est majeure chez ces personnes.

? Les objets de réassurance : doudou chez l?enfant, objet fétiche

ANTALGIE, SÉDATION, ANXIOLYSE : COMMENT CHOISIR 

Règles de prescription, effets secondaires, interactions médicamenteuses.

ANTALGIE

ANTALGIQUES LOCAUX :

Crème anesthésiante lidocaïne-prilocaïne :
Anesthésiant de surface. Attendre 1h entre l?application et le geste pour une anesthésie de 3 mm de

profondeur, 2h pour 5 mm. Effet prolongé : 1 à 2h.

ANTALGIQUES DE PALIER III ou Opioïdes forts : Morphine, Fentanyl, Hydromorphone,
Oxycodone, Nalbuphine IV ou IR : voir fiche Handiconnect F4

SÉDATION, ANXIOLYSE :

Mélange Équimolaire Oxygène Protoxyde d?Azote (MEOPA) : entraîne sédation légère, analgésie principalement de surface, anxiolyse, amnésie partielle et euphorie. C?est une sédation consciente et non une anesthésie générale : c?est le traitement de référence de la douleur des soins. 

Utilisable par tout soignant formé, sur prescription médicale. 

Délais d?efficacité et de réversibilité ~3?.

Indications : gestes de courte durée.

Midazolam : per os ou intra-rectal ; usage réservé aux équipes formées.

Hydroxyzine : anxiolytique

Délai d?action : 1h.

Possible effet paradoxal avec agitation.

Mélatonine à libération prolongée.
hors AMM (études en cours).

À donner au minimum 2h avant le soin, sous surveillance.

Par exemple :
Enfant de 2 à 18 ans : 1 à 2 mg
>18 ans : 2 à 5 mg

Contributeurs

Cette fiche a été construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « douleurs des personnes dyscommunicantes » dont les membres sont : Dr Isabelle Fontaine (IME Draveil 91), Dr Djéa Saravane (membre SFETD-Association Handidactique), Dr Elisabeth Fournier-Charrière (Centre de la douleur, Hôpital Trousseau AP-HP – Association Pédiadol), Dr Frédéric Maillard (CNRD), Laurent Mathieu (SFETD / commission infirmiers), Louisa Chevaleyre, Guillemette Passeri, Vinca Dupuis (HandiConsult 74), Dr Jean-Henry Ruel (HandiConsult 74), Dr Bruno Pollez (Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France ; Groupe Polyhandicap France), David Fernandez (Hôpital La Roche Guyon, AP-HP), Céline Rolland (IME, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Odile Séroux (IME et MAS, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Dr Marie Charlotte D?Anjou (réseau R4P), Dr M. Christine Rousseau (Fédération du Polyhandicap, AP-HP), Marc Dexet (Equipe mobile autisme APAJH 87), Régis Lebossé (parent expert), Anne Freulon (Autisme France), Dr Philippe Pernes (centre Antoine de Saint Exupéry, Vendin-le -Viel), Dr Bénédicte Gendrault (CoActis Santé), Dr Claire Masson (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine), Maxime Le Moing (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine).

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QUELLES SONT LES PERSONNES CONCERNÉES ?

Les personnes présentant un Handicap Psychique, un Trouble du Développement Intellectuel (TDI), un
Trouble du Spectre de l?Autisme (TSA), un Polyhandicap ont des difficultés à communiquer verbalement, à
exprimer leurs ressentis, leurs besoins. Soit du fait d?un défaut de mobilisation des facultés intellectuelles, soit
du fait d?une déficience de celles-ci.
L?expression de leurs douleurs est atypique. L?évaluation de celles-ci requiert l?utilisation d?échelles d?hétéroévaluation. (voir fiche HandiConnect F3).
Les personnes âgées démentes, les personnes en état végétatif ou aphasiques ont des manifestations de leurs
douleurs, des prises en charge particulières et ne seront pas évoquées ici.

DE QUELLES DOULEURS PARLE-T-ON ?  

La douleur est «?une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle?» (IASP 2020). 

Ressentie dans le corps, elle s?accompagne d?une souffrance psychique.

LES DIFFÉRENTS TYPES DE DOULEUR : 

SOULAGER LA DOULEUR, QUELLES SONT
LES RÈGLES ?

QUELLES SONT LES ÉTIOLOGIES ?

PRÉVALENCE PLUS ÉLEVÉE CHEZ LA PERSONNE DYSCOMMUNICANTE DE :

? Infarctus du myocarde : très fréquent chez les personnes avec handicap psychique du fait des comorbidités et de la prévalence du syndrome métabolique (voir fiche HandiConnect H21 « Handicap psychique » )

LES PRISES EN CHARGE THÉRAPEUTIQUES,
COMMENT CHOISIR ?

Le choix dépend :

? De la douleur : type, intensité, siège

? De l?étiologie et de son incidence sur l?état de la personne (urgence)

? Des traitements en cours

LES MÉTHODES NON-PHARMACOLOGIQUES 

Les approches psychologiques : agissent sur la douleur et sur l?anxiété qui est majeure chez ces personnes.

? La communication thérapeutique : le langage verbal et non-verbal, la reformulation, l?empathie et l?écoute s?adaptent aux réactions de la personne

? La distraction : réalisée par un soignant formé, l?objet permet de défocaliser la personne de sa douleur

? La relaxation ; la détente en salle Snoezelen ou tout autre lieu-ressource ; le toucher-massage ; la balnéothérapie

? L?art thérapie ; la musicothérapie

Les moyens physiques :

? L?immobilisation de la zone douloureuse ; le changement de position

? La kinésithérapie ; la remise en mouvement ; l?APA (Activité Physique Adaptée)

? L?ergothérapie

? L?application de chaud ou de froid sur la zone douloureuse (froid pour des douleurs inflammatoires ou traumatiques ; chaud pour des contractures, des spasmes digestifs)

? Hyper ou hyposensibilité sensorielle : vision,ouïe, toucher, goût, odorat, vestibulaire, proprioception, thermoception

? Mode(s) de communication

? Préférences :
Lieux ressourçants//anxiogènes
Objets ou personnes rassurants

? Expériences antérieures de douleur : souvenirs du patient, du proche aidant

? Compétence cognitive et distraction : la déficience intellectuelle profonde n?est pas un obstacle à l?utilisation de cette méthode. Avec des personnes porteuses de TSA, de handicap psychique , il peut être impossible, voire dangereux de les éloigner de la réalité (l?hypnoanalgésie n?est pas recommandée).

LES ANTALGIQUES : 

EN PRATIQUE, EN FONCTION DU MÉCANISME
DE LA DOULEUR

LA DOULEUR AIGUË PAR EXCÈS DE NOCICEPTION :

En plus du moyen non-pharmacologique choisi, prescrire un antalgique, seul ou en association, choisi d?emblée
en fonction de l?intensité de la douleur.
Pour les opioïdes, commencer par la dose minimale efficace. En fonction de la réponse du patient, modifier les
doses progressivement..

LÉGENDES :

: Interactions avec les traitements psychotropes ; Avis spécialisé requis en cas de maladie respiratoire évolutive et/ou de maladie neurologique évolutive.

(1) : Intensité de la douleur : rapporter, par une règle de 3, le chiffre obtenu lors de la passation de l?échelle d?hétéro-évaluation (Cf. Fiche Handiconnect F3) sur une échelle entre 0 et 10

(2) : Risque addictif connu, à surveiller

(3) : Paracétamol : potentialise l?effet des autres antalgiques

(4) : Contre-Indications (CI) absolues et relatives :

• AINS :

CI absolue : varicelle

CI relatives :

– ATCD d?ulcère, de RGO ; précaution : doubler la dose d?IPP recommandée

– Association avec un traitement thymorégulateur (Lithium, Dépakote?) car modification de l?élimination hépatique

• Codéine :

CI absolues : enfant <12ans, femme allaitante, après amygdalectomie

CI relatives : dépression respiratoire, maladie neurologique évolutive

• Néfopam :

CI : épilepsie ; risque de dysphorie. Mésusage per os entrainant un risque de dépendance

(5) : Risque d?effets secondaires à prévenir :
? Pour tous les opioïdes faibles et forts :
dépression respiratoire, sédation ; précaution : prescription sous surveillance,
constipation ; prévention : adapter les mesures hygiéno-diététiques et le traitement laxatif
? Tramadol : épileptogène ; sédatif ; précautions : surveillance neurologique et modification de certains traitements au besoin

(6) : CI chez l?enfant

Le M.E.O.P.A : anxiolytique, amnésiant, anesthésiant de surface. Sur prescription médicale. Administré par un soignant formé. CI absolues : état de conscience non stabilisé, situation vitale précaire, cavités aériques (pneumothorax, emphysème, distension abdominale, occlusion digestive, chirurgie intra-oculaire datant de moins de 3 mois), oxygénodépendance >50%. Surveiller la SpO2 et la réactivité du sujet (contact verbal, tactile).

LA DOULEUR AIGUË PROCÉDURALE OU DOULEUR DES SOINS :

 (voir fiche HandiConnect F5)

LES DOULEURS NEUROPATHIQUES ET LES DOULEURS MIXTES : 

Prise en charge spécialisée en consultation douleur ou consultation de neurologie. Antiépileptiques : Gabapentine, Prégabaline, Lamotrigine. Antidépresseurs tricycliques : Amitryptiline, Clomipramine. Autres antidépresseurs. Traitements locaux : Lidocaïne topique.

LES DOULEURS MÉDICALEMENT INEXPLIQUÉES ET LES DOULEURS CHRONIQUES :

Prise en charge complexe, en consultation spécialisée, multimodale (pharmacologique, physique,
psychothérapeutique).

Contributeurs

Cette fiche a été construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « douleurs des personnes dyscommunicantes » dont les membres sont : Dr Isabelle Fontaine (IME Draveil 91), Dr Djéa Saravane (membre SFETD-Association Handidactique), Dr Elisabeth Fournier-Charrière (Centre de la douleur, Hôpital Trousseau AP-HP – Association Pédiadol), Dr Frédéric Maillard (CNRD), Laurent Mathieu (SFETD / commission infirmiers), Louisa Chevaleyre, Guillemette Passeri, Vinca Dupuis (HandiConsult 74), Dr Jean-Henry Ruel (HandiConsult 74), Dr Bruno Pollez (Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France ; Groupe Polyhandicap France), David Fernandez (Hôpital La Roche Guyon, AP-HP), Céline Rolland (IME, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Odile Séroux (IME et MAS, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Dr Marie Charlotte D?Anjou (réseau R4P), Dr M. Christine Rousseau (Fédération du Polyhandicap, AP-HP), Marc Dexet (Equipe mobile autisme APAJH 87), Régis Lebossé (parent expert), Anne Freulon (Autisme France), Dr Philippe Pernes (centre Antoine de Saint Exupéry, Vendin-le -Viel), Dr Bénédicte Gendrault (CoActis Santé), Dr Claire Masson (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine), Maxime Le Moing (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine).

Mentions légales

Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiensde l?Assurance Maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

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