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    sql: UPDATE webportal_weblinks_link SET rss_update=1656594885, rss_xml=' Handiconnect https://handiconnect.fr Un site utilisant WordPress Tue, 28 Jun 2022 15:29:41 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.0 F10 | L’habituation aux soins de la personne en situation de handicap https://handiconnect.fr/fiches-conseils/habituation-aux-soins-de-la-personne-en-situation-de-handicap https://handiconnect.fr/fiches-conseils/habituation-aux-soins-de-la-personne-en-situation-de-handicap#respond Tue, 15 Feb 2022 08:15:51 +0000 https://handiconnect.fr/?p=24038

    N°F10 – Tous professionnels de santé

    L’HABITUATION AUX SOINS DE LA PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP

    Dernière mise à jour :
    –
    DÉFINITION
    Prérequis
    LES ÉTAPES
    CONTRIBUTEURS
    De quoi parle-t-on ?
    EN QUOI CONSISTE CETTE MÉTHODE? QUEL EST SON OBJECTIF ?
    L’habituation aux soins est un soin à part entière. C’est un temps totalement distinct du soin qui va être réalisé. Cette méthode consiste à proposer à la personne de manière progressive et régulière l’apprentissage des séquences d’un soin, en fonction de ses capacités/limitations. Sans douleur, sans contention, en respectant son intimité. Son objectif est de pouvoir réaliser un soin sans opposition de la personne pour éviter les ruptures de parcours de soins ; c’est donc un enjeu de santé publique.

    2 étapes dans l’habituation aux soins :

    • Création du programme de séquençage

    • Apprentissage des séquences

    QUI SONT LES PERSONNES CONCERNÉES ?
    Les enfants et les adultes
    • qui ne peuvent faire face seuls à une situation nouvelle et/ou anxiogène

    • et/ou présentant des difficultés de communication, de compréhension

    • et/ou dont les particularités sensorielles entravent les contacts physiques, visuels, auditifs, …

    Sont particulièrement concernées les personnes vivant avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), un Trouble du Développement Intellectuel (TDI), un Polyhandicap, un Handicap Psychique. 

    Chez les enfants, l’apprentissage de séquences est débuté le plus précocement possible, en vue de soins prévus et imprévus (cf infra).

    QUI PEUT RÉALISER L’HABITUATION AUX SOINS ?

    Le programme de séquençage est établi par un soignant qui maitrise le soin à venir, aidé par une personne qui connait le patient.
    L’apprentissage des séquences est réalisé idéalement par un binôme : un soignant ou un éducateur, et un proche-aidant/accompagnant professionnel* qui connait bien la personne.

    Mobilisant plusieurs intervenants sur un temps relativement long, l’habituation aux soins est plus aisée dans des ESMS*, SSR*, CMPP*, ou lors de séjours hospitaliers de longue durée ; elle est réalisable aussi en cabinet de consultation (« consultation blanche *»).

    QUELS SONT LES SOINS CONCERNÉS ?

    Tous les soins prévus, et en particulier les examens cliniques, les prises de constantes usuelles, les examens avec effraction cutanée, les examens radiologiques, les soins dentaires, l’examen gynécologique, l’utilisation du masque d’anesthésie dont le masque de MEOPA, …

    Et tous les soins imprévus ayant une forte probabilité de se réaliser (soins dentaires, prise de sang, IRM, EEG, …).

    *voir rubrique « en savoir plus : glossaire »
    COMBIEN DE TEMPS FAUT-IL POUR RÉALISER UN PROGRAMME D’HABITUATION AUX SOINS ?
    On ne peut présager de la durée : plus le vécu antérieur des soins a été négatif, plus l’habituation sera longue.
    \"\"

    • L ’habituation aux soins nécessite du temps ; elle ne peut être réalisée dans le cadre de l’urgence

    • Le maintien des acquis doit être périodiquement évalué

    Prérequis

    POUR CRÉER UN PROGRAMME DE SÉQUENÇAGE :
    (voir modèles dans § «Pour en savoir plus»: «boîte à outils»)
    1. JE RECUEILLE DES DONNÉES CONCERNANT LA PERSONNE
    • Compétences et limitations
    • Réactions comportementales connues
    • Centres d’intérêt

    • Mode de communication usuel (oral, gestuel, images, pictogrammes, vidéos, …)

    • Profil sensoriel : hypo-hypersensibilité aux 7 sens (Visuel, Auditif, Proprioceptif, Tactile, Vestibulaire, Olfactif, Gustatif) (voir § «Pour en savoir plus» : « PSP-R »)

    • Expression de l’inconfort, de la douleur, de l’anxiété. Choix d’une grille d’auto- ou d’hétéroévaluation de la douleur (voir fiche HandiConnect F3 « la douleur: repérer, évaluer »)

    • Vécu des soins, des examens précédents

    • Choix d’un proche-aidant/accompagnant professionnel *: mobilisé tout au long du programme en binôme avec celui qui réalise l’apprentissage. Personne sachant interpréter les réactions du patient

    • Choix du renforçateur * : utilisé tout le long du cycle d’apprentissage, et pendant le soin. Régulièrement réévalué pour être suffisamment motivant

    • Stratégies d’apaisement : postures, toucher, objet, réassurance verbale, musique, …

    2. JE PRÉPARE LE PROGRAMME DE SÉQUENÇAGE

    • Qu’est ce qui est attendu de la personne à chaque séquence ? (entrer dans la salle d’examen ; s’assoir sur la table d’examen ; supporter d’être touchée ; …)

    • Quels sont les signes d’intolérance nécessitant l’aménagement voire l’arrêt de la séquence ?

    • À quelle fréquence ? Quand ? (attention aux absences, aux vacances, aux autres activités). Moment de la journée le plus propice pour la personne

    • Quels sont les outils de communication à avoir à portée de main pendant la séquence ? (pictos, cahier de communication, synthèse vocale, gestes de Makaton, BD SantéBD, …)

    • Comment aménager au mieux l’environnement en fonction du profil sensoriel de la personne, de ses préférences et de sa compréhension ? (bruits, lumière, position du soignant, …). Comment assurer sa sécurité ?

    • Dans quel lieu : salle dédiée, lieu de vie, à domicile ou lieu de soins ?

    Déroulement
    D’UNE SÉQUENCE D’HABITUATION AUX SOINS
    \"numero1\"

    Informer sur la séquence à venir

    \"numero2\"

    Obtenir l’adhésion

    \"numero3\"

    Réaliser la séquence

    \"numero4\"

    Valoriser la réussite

    \"numero5\"

    Analyser la séquence

    \"numero6\"

    Préparer la séquence suivante

    Une grille de suivi est remplie, indiquant si la séquence a été acceptée ou non et à quelle date. (voir modèles dans § «Pour en savoir plus» : « boîte à outils »).

    Chaque séquence est analysée : éléments facilitants ; freins au bon déroulé ; ressenti du patient, des adultes
    présents.

    \"\"
    • Tant que la séquence n’est pas acceptée, la répéter
    • Chaque séquence peut être travaillée indépendamment des autres
    • Quand plusieurs séquences sont acquises, travailler l’enchainement

    • Lorsque l’enchainement est réalisé sans signe de refus, diversifier les contextes, en vue d’une généralisation de l’apprentissage ( lieux, matériels, personnes accompagnantes, soignants)

    Vidéo

    « L’habituation aux soins, les 6 clés de sa réussite »

    Dr Perrine Ernoult – Médecin gynécologue – Handisco – CHU Toulouse

    Durée : 4min20s

    RÉALISATION EFFECTIVE DU SOIN
    Transmettre au soignant qui va effectuer le soin :

    • Adaptations de la posture, du geste, de l’environnement ; nombre acceptable de personnes présentes

    • Place du proche aidant/accompagnant professionnel*, et du renforçateur*

    Si le soin à venir est potentiellement douloureux, prévenir la douleur des soins par des moyens médicamenteux et/ou non pharmacologiques. Dans certaines situations, prescrire un anxiolytique (voir fiche HandiConnect F5 « prévention de la douleur des soins »)

    Après le soin, recueillir et consigner les ressentis de la personne, du proche aidant/accompagnant professionnel*, du(des) soignant(s) qui a (ont) réalisé l’acte ; ainsi que ce qui a bien et moins bien fonctionné. Valoriser la personne, rester vigilant à ses éventuelles difficultés.

    *voir rubrique « en savoir plus : glossaire »
    \"\"

    Clés de la réussite

    Avoir confiance en la créativité et en la capacité à s’adapter de tous, l’essentiel est d’oser et que chacun garde un souvenir positif de cette expérience.

    \"\"

    POUR EN SAVOIR PLUS

    Références bibliographiques :

    • Items extraits du Profil Sensoriel et Perceptif Révisé (PSP-R) de Olga Bogdashina ; dans « L’étape sensorielle » Isabelle Duffrénoy-Autisme diffusion consulter

    • Groupement National Centres Ressources Autisme : CRA Aquitaine – Habituation aux soins et TSA : « préparer la personne à l’examen médical et paramédical » consulter
    • Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale (ANP3SM) : Christiane Boyer : « l’habituation aux soins : un enjeu de santé publique pour les autistes » 06/2014 consulter

    Boîte à outils :

    • Fiche HandiConnect F10b – Exemple de programme de séquençage « Habituation au masque MEOPA » consulter 

    • Kit d’Accès et de Préparation Aux Soins Somatiques (mallette KAPASS) : créé par l’ALGEEI 47 et le CRA Aquitaine, avec les images SantéBD consulter

    • « Soins somatiques et mallette d’habituation », sous la direction du Dr Vincent LAGARD –
    CHU La Réunion, ALEFPA, Fondation Père Favron, ADAPEI la Réunion.
    vincent.lagard@chu-reunion.fr

    • Application numérique et mallette pédagogique Programme Autisme & Santé Orale
    (PASO), Santé Orale, Handicap Dépendance Et Vulnérabilité (SOHDEV)  consulter

    • Fiches conseils destinées aux soignants relatives au Handicap Psychique, aux Troubles du Développement Intellectuel, aux Troubles du Spectre de l’Autisme, au Polyhandicap, … ; fiches conseils relatives à la prise en charge de la douleur des personnes dyscommunicantes. Annuaire de formations : Handiconnect.fr consulter
    • Boite à outils pédagogiques pour comprendre et expliquer la santé avec des images et des mots simples ; banque d’images pour créer soi-même son outil : SantéBD.org consulter
    • Banque de pictogrammes, d’outils de Communication Alternative et Augmentée : ARASAAC consulter

    * GLOSSAIRE :

    • Proche-aidant/accompagnant professionnel : parent, professionnel de l’accompagnement ou du soin. Connait la personne et a sa confiance ; reconnait ses réactions d’inconfort, de douleur, d’anxiété.
    • Renforçateur : Stimulus qui motive la personne à reproduire un comportement. Ex : objet (dont aliment), personne, activité, …
    • Consultation blanche : « Une « consultation blanche » s’entend … soit comme un temps de rencontre planifié (appropriation de l’espace, du matériel, reconnaissance des personnes, etc.) soit comme une consultation au cours de laquelle les soins prévus n’ont pu être réalisés compte tenu du handicap du patient. » Avenant n°9 à la Convention entre médecins libéraux et la CNAM consulter
    • ESMS : Établissements et Services Médico-sociaux / SSR : Services de Soins et de Réadaptation / CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique

    Contributeurs

    Cette fiche a été coconstruite et validée par le groupe de travail HandiConnect «L’habituation aux soins de la personne en situation de handicap» dont les membres sont : Dr Claire Masson (MG, Centre Ressources Autisme – CRA Aquitaine), Émilie Frankowski (Psychologue, Association Laïque de Gestion d’Établissements, d’Éducation et d’Insertion – ALGEEI 47), Dr Isabelle Fontaine (MG, IME Draveil), Béatrice Jamault (Cadre de santé, SimuTed Amiens), Dr Charlotte Gallazzini (chirurgien-dentiste, spécialiste en soins spécifiques- CHR Orléans), Dr Perrine Ernoult (gynécologue, Handisco- CHU Toulouse), Dr Aurélie Duruflé (MPR, Handiaccès, Pôle Saint Hélier, Rennes), Céline Rolland (IDE, Association J.B. Thiery, Maxéville), Dr Patricia Bailleux (MG, Handiconsult, CH-Esquirol, Limoges), Dr Juliette Feuillarade (MG, CRA La Réunion), Dr Bénédicte Gendrault (pédiatre, Association CoActis Santé).

    Mentions légales

    Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de la CNSA, de l’Assurance Maladie et des Agences Régionales de Santé.

    HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

    ]]> https://handiconnect.fr/fiches-conseils/habituation-aux-soins-de-la-personne-en-situation-de-handicap/feed 0 S06b | Suivi gynécologique des femmes en situation de handicap_Annexe : check-list au moment de la prise de rendez-vous https://handiconnect.fr/fiches-conseils/suivi-gynecologique-des-femmes-en-situation-de-handicap_annexe-check-list-au-moment-de-la-prise-de-rendez-vous https://handiconnect.fr/fiches-conseils/suivi-gynecologique-des-femmes-en-situation-de-handicap_annexe-check-list-au-moment-de-la-prise-de-rendez-vous#comments Mon, 13 Dec 2021 18:02:42 +0000 https://handiconnect.fr/?p=21432

    N°S6b – Tous professionnels de santé

    Check-list au moment de la prise de rendez-vous

    Dernière mise à jour :
    \"\"

    « CHECK LIST » AU MOMENT DE LA PRISE DE RENDEZ-VOUS

    • MOTIF DE LA CONSULTATION :

     

    ……………………………………………………………………………………………………………


    ……………………………………………………………………………………………………………


    ……………………………………………………………………………………………………………


    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

     

    • Type de HANDICAP (SI CONNU) :

     (Ex : Handicap moteur, visuel, auditif, psychique, Trouble du Spectre Autistique, Trouble

    de la déficience intellectuelle, autres troubles du neuro-développement,…).

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

     

    • DÉFICIENCE MOTRICE :

    Marche :

    Oui / Non

    Fauteuil manuel

    Oui / Non

    Fauteuil électrique :

    Oui / Non

    Transfert, autonome ?

    Oui / Non / Partiel (avec aide humaine)

    Matériel pour le transfert ?

    (Ex : Planche, lève-personne, autre…)

    ……………………………………………………………………………………………………………

    ……………………………………………………………………………………………………………

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

     

    Autre appareillage ? (Ex : Corset orthopédique, atelles…) :

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    • DÉFICIENCE VISUELLE :

    Chien guide :

    Oui / Non

    Sensibilité à la lumière :

    Oui / Non

     

    • DÉFICIENCE auditive :

    Aide à la communication : (Ex : interprète (LSF…) tablette, synthèse vocale, aidant, autre support)

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    Oralisation :

    Oui / Non

     

    Lecture labiale :

    Oui / Non

     

    • DIFFICULTÉ DE COMMUNICATION (troubles du neuro développement, polyhandicap, …) :

    Besoin d’un médiateur lors de la consultation :

    Oui / Non

     

    Besoin d’outils : (Ex : pictogrammes, images, synthèse vocale…)

    Oui / Non



    • PLACE DE L’AIDANT :

    Besoin d’un ou plusieurs aidants lors de la consultation :

    Oui / Non

     

    Aidant professionnel (préciser) :

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    Aidant familial: (préciser)

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    • POSITION GYNÉCOLOGIQUE POSSIBLE :

    Oui / Non

     

    • AUTRES INFORMATIONS FACILITANT LA CONSULTATION OU L’EXAMEN ?

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

     

    ……………………………………………………………………………………………………………

    • MOYENS DE DÉPLACEMENT :

    Personnel/taxi : Oui / Non

    VSL/ambulance : Oui / Non

     

     

    • MESURE DE PROTECTION JURIDIQUE DES MAJEURS ?

    Sauvegarde de justice / Habilitation familiale /Curatelle (simple ou renforcée) / Tutelle

    Ou Mandat de Protection Future ?

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    ]]>
    https://handiconnect.fr/fiches-conseils/suivi-gynecologique-des-femmes-en-situation-de-handicap_annexe-check-list-au-moment-de-la-prise-de-rendez-vous/feed 1
    S02b | Suivi et soins bucco-dentaires_Annexe : modèle de courrier de transmission https://handiconnect.fr/fiches-conseils/suivi-et-soins-bucco-dentaires_annexe-modele-de-courrier-de-transmission https://handiconnect.fr/fiches-conseils/suivi-et-soins-bucco-dentaires_annexe-modele-de-courrier-de-transmission#respond Mon, 13 Dec 2021 17:50:16 +0000 https://handiconnect.fr/?p=20834

    N°S2b -Tous professionnels de santé

    Modèle de courrier de transmission

    Dernière mise à jour :

    Mon nom

    Adresse

    Code postale, Ville

    00000000

    \"\"

    Fait à :    Ville 

    Le :          00/00/20219

    \"\"

    Chère consœur, cher confrère

     

    Je vous adresse le patient

    Nom Prénom agé de 00 ans

    en situation de handicap

    Préciser le handicap si possible

    Pour un bilan dentaire.

    Traitement de suivis :

    Préciser le/les traitements médicamenteux suivis

     

    Alimentation :

    Préciser l’alimentation solide-mixée-sondée et non sondée

     

    Scolarisation :

    école? Institut spécialisé? Mixte?

    Lieu de vie et de travail :

    IME, Foyer de vie, domicile, ESAT…

    Conduite à tenir

    – Risque infectieux :antibioprophylaxie

    – Risque allergique?

    – Gestion de l’anxiété : adaptation du traitement psychotrope à prévoir en vue RDV? 

    Prémédication sédative? MEOPA?…

    – Risque hémorragique?

    – Risque épileptique?

    Prise en charge possible en cabinet

    Merci de votre prise en charge 

    ]]>
    https://handiconnect.fr/fiches-conseils/suivi-et-soins-bucco-dentaires_annexe-modele-de-courrier-de-transmission/feed 0
    F02b | Les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins _Annexe : formulaire de prise d’informations https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins-_annexe-formulaire-de-prise-dinformations https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins-_annexe-formulaire-de-prise-dinformations#respond Mon, 13 Dec 2021 17:40:20 +0000 https://handiconnect.fr/?p=21230

    N°F2b – Tous professionnels de santé

    Formulaire de prise d’informations

    Dernière mise à jour :

    Informations transmises en vue d’une autorisation de soins / d’intervention mÉdicale sur un majeur protÉgÉ

    Nom et prénom du majeur protégé :

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

    Date de naissance du majeur protégé :

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

    Nom du médecin traitant du majeur protégé :

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

    Nature de la mesure de protection :

    Sauvegarde de justice / Habilitation familiale /Curatelle (simple ou renforcée) / Tutelle Ou Mandat de Protection Future   avec mission de représentation (ou d’assistance) à la personne 

     

     

     

    CaractÉristiques de l’intervention mÉdicale[1] :

     

    Quel est le traitement, l’investigation, ou action de prévention ou curative proposée au majeur protégé ?…………………………………………………………………………………………………………………………………….

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

    Nom du chirurgien /médecin qui doit réaliser l’intervention :…………………………………………………………..

     

    Date prévue pour l’intervention ou délai dans lequel celle-ci doit être réalisée :…………………………………

     

    Bénéfices escomptés par l’intervention/investigation :…………………………………………………………………….

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

    Possibles effets indésirables/ risques encourus normalement prévisibles de l’intervention : ………………..

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

     

    Risques encourus si cette intervention n’est pas réalisée :………………………………………………………………..

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

    Existe-t-il des alternatives envisageables à cette intervention ?

     

    oui non

     

    Si oui, lesquelles ? ……………………………………………………………………………………………………………………….

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

    Nature de l’anesthésie : locale, régionale, générale, péridurale, autre

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

     

     

     

    [1] Traitement, investigation, action de prévention ou intervention curative (chirurgicale, endovasculaire….)

    Recherche du consentement :

     

    Une information appropriée a-t-elle été donnée au majeur protégé ?……………………………………………….

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

     

    Le consentement du majeur protégé a-t-il été recherché de manière adaptée à ses facultés de discernement ? Si oui, qui s’en est chargé et à quelle date a eu lieu l’entretien ? …………………………..………

    ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

    Positionnement du majeur protégé à l’issue de cet entretien ?

     

    • Acceptation de l’intervention

    • Refus

    • Non compréhension

    • Impossibilité de manifester son consentement

     

     

     

    Notes …………………………………………………………………………………………………………………………………………………

    …………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

     

     

     

    Adresse de l’établissement : …………………………………………………………………………………………………………

     

    Service : …………………………………………………………………………………………………………………………………….. 

     

    N° de fax : ……./……./……./……./…….

     

    N° de téléphone : ……./……./……./……./…….

    Email : …………………………………………………..

    Le : ………………………………………………………………

     

    Rempli par : ………………………………………………………………………………………………………………………………..

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Signature :                                                    Signature de la personne majeure protégée (si possible) :

    ]]>
    https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins-_annexe-formulaire-de-prise-dinformations/feed 0
    F02c | Les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins _ Annexe : modèle d’attestation d’autorisation aux soins https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins-modele-dattestation-dautorisation-aux-soins-v2 https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins-modele-dattestation-dautorisation-aux-soins-v2#respond Mon, 13 Dec 2021 17:28:54 +0000 https://handiconnect.fr/?p=21186

    N°F2C – Tous professionnels de santé

    Modèle d’attestation d’autorisation aux soins

    Dernière mise à jour :

    Autorisation de rÉaliser l’intervention,

    DONNÉE par lA PERSONNE chargÉe de la protection juridique du majeur :

     

     

    Je soussigné(e) Mme, Mr. ………………………………………………………………………en qualité de tuteur, curateur, mandataire spécial (sauvegarde de justice) ou mandataire de protection future ou personne chargée de l’habilitation familiale (préciser),

     

     

    Certifie être représentant légal avec mission de représentation à la personne du patient désigné ci-dessus et autorise l’équipe médico-chirurgicale à intervenir et à utiliser tous les moyens nécessaires à sa prise en charge, y compris ceux relatifs à la prise en charge anesthésique.

     

     

    Fait à ……………………………………, le ……………………………………

     

     

    Signature :

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

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    https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins-modele-dattestation-dautorisation-aux-soins-v2/feed 0
    S07b | Les violences faites aux mineurs en situation de handicap https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-violences-faites-aux-mineurs-en-situation-de-handicap https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-violences-faites-aux-mineurs-en-situation-de-handicap#respond Fri, 10 Dec 2021 15:11:35 +0000 https://handiconnect.fr/?p=22180

    N°S7b – Tous professionnels de santé

    LES VIOLENCES FAITES AUX MINEURS EN SITUATION DE HANDICAP

    Dernière mise à jour :
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    Constat
    De quoi parle-t-on ?
    repérer et AGIR
    Contributeurs
    \"\"

    REPÉRER > ACCUEILLIR > SOIGNER > INFORMER >
    PROTÉGER > SIGNALER > ORIENTER

    CONSTAT :

    LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP SONT DAVANTAGE VICTIMES DE VIOLENCE ET PARTICULIÈREMENT LES ENFANTS.

    La situation de handicap accroît le risque de violences.

    Les enfants en situation de handicap :

     

    • Près de 3 fois plus de risque d’être victimes de violences sexuelles que les enfants dans leur
    ensemble (en population générale, une fille sur cinq et un garçon sur treize victimes de violences sexuelles – agression sexuelle ou viol – avant leurs 18 ans) 1

    • 3,6 fois plus de risque d’être victimes d’actes de violence physique qu’un enfant sans handicap

     

    • Enfant avec déficience intellectuelle : risque 4 ,6 fois + élevé  de subir des violences sexuelles vs population générale et 6 fois + pour les filles 2

    • 88% des femmes autistes ont déclaré avoir subi une ou plusieurs agressions sexuelles dont 47% avant l’âge de 14 ans et 31% avant l’âge de 9 ans 3

    • 4 fois plus d’enfants en situation de handicap à l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE) que dans la population générale 4

    • 8% des élèves en situation de handicap en France se déclarent victimes de harcèlement avéré
    dans les deux mois précédents (vs 5,3% en population générale) et particulièrement les filles (9,2% vs 5,5%) 5 

     

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    COMBATTRE LES IDÉES REÇUES

    « Tu ne sais pas déjà mettre tes chaussures, comment tu peux savoir que quelqu’un t’a fait mal ! »

    « Ce n’est pas grave, il est jeune et déficient, il va oublier… »

     « Il ne comprend pas bien, il n’y aura pas de conséquences…»

    • Il faut lutter contre les stéréotypes liés au handicap (parole moins crédible, accumulation
    des discriminations…) > un enfant est d’abord un enfant avant d’être en situation de handicap

    • Famille = lieu où s’exerce la grande majorité des violences
    • Le terreau le plus important de toutes les violences futures est la violence faite dans l’enfance

    LES VIOLENCES, DE QUOI PARLE-T-ON ?

    LES ENFANTS SONT VICTIMES DES MÊMES VIOLENCES QUE LES ADULTES :

     

    • Violences psychologiques : menaces, contrôle, pressions psychologiques, humiliations,
    dénigrements, harcèlement, manipulations, contraintes, utilisation de la situation de handicap

    • Violences physiques : atteintes à l’intégrité corporelle, violences avec ou contre des objets

    • Violences sexuelles  : viol, tentative de viol, tentative ou agression sexuelle, voyeurisme, exhibitionnisme, mutilation sexuelle, harcèlement sexuel

    • Violences verbales : injures, hurlements, silences

     

    LES VIOLENCES SONT LE PLUS SOUVENT COMMISES PAR DES PERSONNES
    QUE L’ENFANT CONNAIT, SOUS COUVERT « D’ÉDUCATION, DE SOINS, DE
    JEUX, D’AMOUR » :

     

    • Violences intra familiales : dont les violences sexuelles incestueuses (frère, sœur, parents, enfants); les enfants témoins de violences conjugales sont aussi victimes

    • Harcèlement scolaire : remarques répétées pouvant aboutir à des violences verbales, physiques et psychiques, très souvent banalisées

    • Violences éducatives  : violence (physique, psychologique ou verbale) utilisée envers les
    enfants communément admise et tolérée : claque, fessée, tape, humiliation, chantage affectif, maltraitance affective, mépris, insuffisance ou absence de soins et ou d’affection

    • Violences institutionnelles  : dans le cadre du soins (absence d’écoute, d’évaluation de la douleur, de recherche du consentement libre et éclairé avant tout acte de soins…), dans le cadre des règles de  fonctionnement (non prise en compte du choix  et des besoins de l’enfant) sans oublier les violences sexuelles subies en institution

    • Violences sociales : exclusion de l’enfant de la scolarité, d’un centre de loisir, des activités sportives …

    • Cyber violences : usage des outils numériques (téléphones portables, internet, …) pour surveiller, contrôler, humilier

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    TOUTES LES FORMES DE VIOLENCES SONT INTERDITES PAR LA LOI,
    AINSI LEUR NON-DÉNONCIATION.  

    LE HANDICAP DE LA VICTIME EST UNE CIRCONSTANCE AGGRAVANTE.

    POINTS DE VIGILANCE HANDICAP :

    • Risque d’infantilisation/de mise en doute de la parole : une intimité pas toujours respectée, des difficultés
    à s’exprimer, à percevoir, à répondre ou encore à comprendre l’intention de l’autre, des adolescents
    considérés comme des « petits enfants » en cas de dépendance physique…

    • Risque de soumission : l’enfant rencontrant des difficultés pour faire les gestes du quotidien est régulièrement soumis aux injonctions de l’adulte ou de l’éducateur. Cette soumission-domination peut amener ce futur adolescent puis adulte à être plus facilement sous l’emprise d’un agresseur

    •  Risque de peur de représailles des familles n’osent pas dénoncer des violences subies en institution

    • Risque d’épuisement des aidants

    • Risque de mettre à tort, sur le compte du handicap, les symptômes post-traumatiques qui résultent des violences (ex : crise qui ressemble à une crise d’épilepsie, changement brusque de comportement, automutilation…)

    COMMENT REPÉRER LES VIOLENCES ?

    Les violences concernent tous les milieux sociaux et tous les âges.

    SIGNES D’ALERTE :

    • Un changement de comportement soudain, des réactions de passivité ou d’agressivité à l’examen
    de certaines parties du corps…

     

    • Etat d’hyper vigilance malgré l’absence de danger imminent, état dépressif avec risque de suicide,
    troubles du comportement alimentaire, troubles du sommeil/cauchemars, troubles de l’attention et de la concentration, conduites addictives (médicament, alcool, drogue, tabac, psychotrope…) et ou des conduites à risques (mise en danger, jeux dangereux, automutilation), comportements inadaptés et/ou disproportionnés envers les autres, y compris comportement sexuel, déconnexion de ses émotions (l’enfant parait indifférent)

     

    • Pleurs, cris, signes de souffrances, enfant prostré, phobies (alimentaires, vis-à-vis d’une personne) …

     

    > CES SIGNAUX FONT PARTIE DES TROUBLES PSYCHO- TRAUMATIQUES *

          *Troubles psycho-traumatiques :

    Le cerveau des enfants est particulièrement vulnérable à toutes les formes de violences et d’autant plus dans un contexte de handicap.
    Une situation émotionnelle incontrôlable, un stress extrême peuvent entrainer une « disjonction » du cerveau :

     

    • Une anesthésie psychique et physique/sidération : l’enfant peut être dans l’incapacité de parler, bouger. Il est tétanisé, immobile, silencieux

     

    • Une dissociation : conscience altérée, impression d’être spectateur de lui-même

     

    • Une mémoire traumatique : certaines scènes ou sensations négatives stockées dans la mémoire de la victime mais ne sont pas traitées et analysées par le cerveau

    > Un des symptômes fréquents est celui de l’automutilation qui est toujours mis sur le compte du handicap.

    COMMENT POSER LA QUESTION ?

    Plus on pose des questions, plus on protège la personne !

    • « Est-ce qu’on t’a fait ou fait faire des choses que tu as trouvées gênantes, embêtantes, qui t’ont mises mal à l’aise, qui t’ont dégoutées ? »

    •  « Est-ce qu’on t’a touché à ces endroits (en les désignant ou en les nommant avec les  mots simples de l’enfant)? »

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    QUE FAIRE QUAND L’ENFANT S’EXPRIME DIFFICILEMENT OU DIFFÉREMMENT DU FAIT DE SON HANDICAP ?

     

    • Être attentif au langage corporel, aux changements de comportement

    • Recourir à des supports pédagogiques, histoires (contes), rédigés en facile à lire et à comprendre ou avec ses outils de communication habituels (images/pictos/supports
    numériques…), pour permettre d’engager un dialogue sur les notions d’emprise et de consentement ; aborder le sujet en posant la question pour d’autres personnes de son entourage (l’enfant a peu conscience d’être lui-même une victime)

    • Recourir à des outils comme la « Météo de l’humeur » avec des émoticônes

    ÉCOUTER ET CROIRE L’ENFANT

    « Je te crois/Tu as bien fait de m’en parler/Tu n’y es pour rien/L’agresseur est le seul responsable/La loi interdit et punit les violences »

    • Respecter le temps de l’enfant, lui expliquer, choisir des mots adaptés, ne pas forcer une réponse, lui parler directement, sans jugement

    •  Évaluer le danger pour l’enfant : réitération des violences, menaces de mort, danger de suicide ou
    d’accident par conduite à risque : « As-tu des idées noires ? » « As-tu parfois envie de te faire du mal ? de mourir ? »

    QUE FAIRE EN CAS DE VIOLENCES SEXUELLES ET PHYSIQUES ?

    > PROTÉGER

    • Mettre l’enfant hors de danger (vis-à-vis de l’agresseur ou de lui-même)

    > SIGNALER

    •  Remplir un certificat médical ou une attestation en vue d’un signalement au Procureur de la République >
    Le certificat médical pour examen clinique et étayer le signalement est fait par un médecin (voir modèle ici)

    > ORIENTER :

    •  En cas de danger imminent/révélation de danger -> le viol est une urgence médicale (prévention, soins psychiques et somatiques, recueil de preuves médico-légales) :

    – Urgences Gendarmerie/police : 17 ou 112 (Par sms, vision ou fax : le 114)

    – Signalement au Parquet (procureur de la république) Enfant en danger : comment le signaler ? (interieur.gouv.fr) avec hospitalisation sibesoin

    – Plateforme du ministère de l’Intérieur 24h/24 : aide dans les démarches et orientation Accueil Particuliers | service-public.fr

    • En cas de doute

    – Envoyer une « information préoccupante » transmise à la cellule départementale de recueil d’évaluation, et de traitement des informations préoccupantes (CRIP) par téléphone ou courrier Coordonnées CRIP France (cvm-mineurs.org)

    – La CRIP a également un rôle de conseil pour les professionnels lorsqu’ils sont dans le questionnement et le doute à propos de la situation d’un enfant

    – Informer les parents de la démarche engagée

    – 119 allo enfance en danger numéro national www.allo119.gouv.fr 

    – Conseil départemental : garant de la protection de l’enfance qui peut saisir l’autorité judiciaire Conseil
    départemental sur tout le territoire – Annuaire |service-public.fr

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    VEILLER À CE QUE LA PRISE EN CHARGE SE FASSE SELON LA SITUATION DE
    HANDICAP ET SANS INTERRUPTION DE SES TRAITEMENTS (ÉPILEPSIE, DIABÈTE, …)

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    POUR EN SAVOIR PLUS

    SOURCES :

    1 Rapport de situation sur la prévention de la violence dans le Monde Organisation Mondiale
    de la Santé, 2014

    2 A national survey on violence and discrimination among people with disabilities, J.
    Dammeyer, 2018

    3 Travaux de recherche du congrès de l’encéphale 2019 – Paris, par le Dr David Gourion, Mme
    Séverine Leduc et Mme Marie Rabatel

    4 Rapport « Handicap et protection de l’enfance » 2015 – Le Défenseur des Droits Consulter

    5 Rapport International Spotlight on Adolescent Health and Well-being. Findings from the
    2017/2018 Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) survey in Europe and Canada,
    (Inchley et al., 2020)

    TEXTES LÉGISLATIFS

    • Nombreuses circonstances aggravantes : Loi 21 avril 2021 violences sexuelles sur mineurs
    et inceste | Vie publique.fr. Consulter
    – Violences sur mineurs de moins de 15 ans ou moins de 18 ans en cas d’inceste
    – Par ascendant légitime, naturel ou adoptif ou par toute autre personne ayant autorité sur le
    mineur
    – Personne en situation de handicap

    – Pas de consentement valide avant 15 ans avec un majeur et 18 ans en cas d’inceste

    • La loi impose aux citoyens et aux professionnels de signaler les enfants en danger et ce
    jusqu’à 18 ans (art 434-1 et 434-3, art 226-13 sur la levée du secret professionnel).

    • La prévention des violences faites aux enfants est un devoir pour tout professionnel prenant
    en charge des enfants ou des parents. «Les enfants ont le droit à une éducation sans violence.
    Aucun des titulaires de l’autorité parentale n’a le droit d’user de violence physique, d’infliger
    des punitions corporelles ou châtiments corporels, des souffrances morales, ou toute autre
    forme d’humiliation envers son enfant» Article 371-1 – Code civil – Légifrance (legifrance.
    gouv.fr). Consulter

    • Loi sur les violences éducatives ordinaire Loi n° 2019-721 du 10 juillet 2019 relative à
    l’interdiction des violences éducatives ordinaires (affaires-publiques.org) Consulter

    • Loi sur la non-dénonciation de crime. Consulter

    • Droit des enfants/code de l’enfant : Quels sont les droits des enfants ? – Ministère des
    Solidarités et de la Santé (solidarites-sante.gouv.fr) Consulter

    • GUIDES

    • HAS – Guide sur la prévention de la maltraitance des enfants. Consulter

    • HAS – Le cadre national de référence : Evaluation globale de la situation des enfants en
    danger ou risque de danger, Janvier 21 Consulter et le communiqué de presse. Consulter

    ASSOCIATIONS/RESSOURCES :

    • Association Mémoire Traumatique et Victimologie. Consulter

    • Centre de victimologie pour mineurs. Consulter

    • Observatoire de la Violence Éducative Ordinaire. Consulter

    • Société Française de Pédiatrie Médico-légale. Consulter

    • La CIIVISE commission indépendante sur l’inceste et les violences sexuelles faites aux enfants. Consulter

    • Associations Ni claques, ni fessées. Consulter

    • Réseau Lucioles : améliorer l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental
    sévère . troubles du comportement automutilation des moyens d’expression à décoder
    Consulter

    • Association Francophones des Femmes Autistes (AFFA) Consulter

    • Centre Nationale de Ressources Handicaps Rares Epilepsies Sévères (FAHRES) – Recherche
    sur la souffrance psychique surajoutée. Consulter

    OUTILS :

    • SantéBD.org : boite à outils pédagogiques pour comprendre et expliquer la santé avec des
    images et des mots simples Consulter

    • HandiConnect.fr : Fiche sur les violences faites aux personnes en situation de handicap
    (adultes) focus sur les violences conjugales et sexuelles femmes Consulter

    • Formation-sensibilisation

    – 2 Modules auto-formatif(e-learning) en ligne gratuit : Protection des personnes en situation
    de handicap contre les violences sexuelles Consulter et Protection de l’enfant contre les
    violences sexuelles Consulter

    – Impact des violences au sein du couple sur les enfants (MIPROF) Consulter

    – Vidéo pédagogique à destination des enfants « on ne touche pas ici » Consulter

    – Témoignages Consulter

    – Vidéos LSF : impact des violences au sein du couple sur les enfants Outils de formation :
    les femmes en situation de handicap | Arrêtons les violences (arretonslesviolences.gouv.fr)
    Consulter

    NUMÉROS UTILES

    • 119 Enfance en danger  (allo119.gouv.fr) Consulter

    • 114  numéro d’appel d’Urgences pour les personnes sourdes, malentendantes, aphasiques,
    dysphasiques ou sur https://www.info.urgence114.fr/ Consulter

    • CRIP CVM | La Cellule départementale de Recueil des Informations Préoccupantes (CRIP)
    (cvm-mineurs.org) Consulter

    • Plateforme d’écoute pour les sourds et les malentendants : SOS Surdis  Consulter

    • Fil santé jeunes (12 – 25 ans) : Consulter

    • Signaler une violence conjugale, sexuelle ou sexiste Consulter

    Contributeurs

    Cette fiche a été coconstruite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Lutte contre les violences » dont les membres sont : Dr Laura Berlingo (Gynécologue obstétricienne CASAVIA/Maison des Femmes Pitié-Salpêtrière, APHP), Pr Henry Coudane (Médecine légale et Droit de la santé CHRU Nancy), Dr Romain Dugravier (Psychiatre CH St Anne, Paris), Méril Certain et Mélanie Esnot-Lepeintre (Psychomotriciennes au Centre d’Éducation Motrice Garches ), Nelly Coroir (Psychologue, cabinet libéral), Emmanuel Guichardaz (Association Trisomie21), Pr Marc Dommergues (Gynécologue-obstétricien, chef de service, Hôpital La Pitié Salpétriêre, APHP), Nathalie Gam (Sage-femme libérale), Delphine Giraud (Sage-femme, service de gynécologie obstétrique Hôpital Pitié Salpêtrière, APHP), Pr Renaud Jardri (Psychiatre CHRU de Lille), Dr Solène Loschi (Pédiatre Unité mobile PEPS-Protection de l’Enfance et Pédiatrie Sociale en Service d’accueil des urgences pédiatriques, Hôpital Armand Trousseau), Frédérique Perrotte (sage-femme), Alain Piot (Sociologue, administrateur Association Femmes pour le Dire Femme pour Agir), Marie Rabatel (Présidente de l’Association Francophone des Femmes Autistes), Dr Muriel Salmona (Psychiatre – Présidente de l’ Association Mémoire Traumatique et Victimologie), Françoise Thomas- Vialettes (Fédération d’Associations de Personnes handicaPées par des Épilepsies sévères_EFAPPE).

    Mentions légales

    Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de la CNSA, de l’Assurance Maladie et des Agences Régionales de Santé.

    HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

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    Construire le partenariat patients-professionnels de santé https://handiconnect.fr/formations/construire-le-partenariat-patients-professionnels-de-sante https://handiconnect.fr/formations/construire-le-partenariat-patients-professionnels-de-sante#respond Wed, 01 Dec 2021 15:32:15 +0000 https://handiconnect.fr/?p=21162

    Cette formation a pour but de permettre aux apprenants de mettre en pratique les
    principes de partenariat étudiés afin d’améliorer la prise en charge des patients. Elle est co-construite et animée par des patients ou personnes en situation de handicap et professionnels de santé et
    participe à développer des communautés
    de pratiques sur le territoire

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    https://handiconnect.fr/formations/construire-le-partenariat-patients-professionnels-de-sante/feed 0
    F09 | Réaliser une téléconsultation avec un patient en situation de handicap https://handiconnect.fr/fiches-conseils/gerer-une-teleconsultation-avec-un-patient-en-situation-de-handicap https://handiconnect.fr/fiches-conseils/gerer-une-teleconsultation-avec-un-patient-en-situation-de-handicap#respond Thu, 18 Nov 2021 11:16:01 +0000 https://handiconnect.fr/?p=20162

    N°F9 – Tous professionnels de santé

    RÉALISER UNE TÉLÉCONSULTATION AVEC UN PATIENT
    EN SITUATION DE HANDICAP

    Dernière mise à jour :
    –
    LES Bénéfices
    Les conditions d\'accessibilité
    En savoir +
    Contributeurs

    LA TÉLÉCONSULTATION (TCS) PEUT ÉVITER DES RENONCEMENTS AUX SOINS ET FACILITER UN MEILLEUR SUIVI EN SANTÉ

    >  Elle se passe dans l’environnement de vie du patient, réduisant son stress, sa fatigue, les sources de distraction. Elle peut permettre de faire un point intermédiaire : suivre un traitement en cours, aider à l’orientation, assurer un lien avec l’aidant ou/et des professionnels qui connaissent son quotidien

    > Elle peut permettre au médecin d’interagir avec les référents pertinents : partage d’expertise clé pour arriver

     un projet thérapeutique cohérent et réellement mis en œuvre au quotidien

    > Elle peut réduire la crainte de la stigmatisation de certains patients, favoriser le potentiel de communication
    de la personne, amoindrir certains troubles du comportement …

    > Elle réduit les situations anxiogènes du cabinet (attentes, retards, bruits, lumières, autres patients, mouvements de personnes, …)  les difficultés logistiques, la fatigue et le stress du déplacement pour le patient et son proche aidant

    L’accessibilité en e-santé n’est pas seulement technique, elle est aussi humaine et relationnelle

    COMMENT RENDRE CETTE TÉLÉCONSULTATION ACCESSIBLE AUX PATIENTS EN SITUATION DE HANDICAP ?

    > SI CHOISIR UN OUTIL AGRÉÉ RGAA* EST UN PRÉALABLE…

    Un outil de téléconsultation accessible sur Mon Espace Santé* intégrant :

    • Les adaptations aux troubles sensoriels et dys’ (typo, contrastes, lecture vocale, transcription écrite/sous-titrages, vidéo Langue des Signes Française/LSF ou Langue française Parlée Complétée/LfPC)

     

    • La télétransmission de documents au format PDF, HTML, ePub (permettant lecture vocale ou adaptation typographique…)

     

    …IL EST ESSENTIEL  DE :

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    S’ASSURER DE LA COMPRÉHENSION DES MODALITÉS DE LA TCS
    ET DU CONSENTEMENT DU PATIENT EN AMONT,

    • Tenir compte des capacités de discernement du patient. S’il ne peut communiquer seul, la
    présence d’un aidant* est indispensable et sa participation conditionne la réalisation de la TCS.

     

    • Pour les personnes sous protection juridique (tutelle, curatelle…), l’accord du représentant légal n’est pas nécessaire.

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    Dans tous les cas, le soignant doit recueillir le consentement du patient à la téléconsultation et le matérialiser dans son dossier médical.

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    PRÉPARER LA TCS ET PARTAGER LES DOCUMENTS UTILES EN AMONT

     

    • Se faire préciser par le patient ou l’aidant les conditions les plus favorables pour lui, ses besoins de médiation (images/pictos/outils de verbalisation numérique…)

     

    • Repréciser au patient ou à l’aidant les besoins d’aménagement (pièce au calme…) et les horaires,
    envoyer un guide de connexion pour que le patient se familiarise en amont avec les fonctionnalités de l’outil

     

    • En équipe de soins pluridisciplinaire (établissement), réfléchir à qui doit être présent et pourquoi, préciser les objectifs de la consultation, etc…

     

    • Pour le soignant : consulter les examens complémentaires, questionnaires de suivi, courriers, pour cibler les sujets à discuter

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    TESTER AU PRÉALABLE (SANS LE PATIENT)

     …la qualité sonore et les éventuels applicatifs complémentaires facilitant la communication
    (ex : interprétariat LSF )

     

    • Attention aux effets d’écho d’une grande pièce et aux bruits ambiants, à la luminosité et clarté de la pièce

     

    • Sobriété de l’arrière plan, pour se détacher visuellement (fond d’écran neutre, sans mouvement en arrière plan)


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    FAVORISER LA PARTICIPATION ET LA COOPÉRATION DU PATIENT

    • Rappeler qui l’on est + l’objet et le déroulé de la consultation, rassurer sur la confidentialité des échanges : c’est une consultation médicale

     

    • Valider le mode de communication privilégié par le patient (Langage oral ? Pictogrammes ?
    Synthèse vocale/outil de verbalisation numérique ? Langue des signes ? etc…)

     

    • Identifier qui sont les accompagnants + leur rôle dans le parcours de vie du patient. Les associer à l’anamnèse et, leur demander de  sortir de la salle s’ils ne sont plus pertinents dans le déroulement de l’entretien (si le patient est d’accord)

     

    • S’adresser au patient, reformuler, s’assurer de sa bonne compréhension, en lui demandant de dire avec ses mots ce qu’il a retenu/compris

     

    • Visage à bonne distance, ni trop près (envahissant) ni trop loin (lecture labiale), + possibilité de voir les mains qui
    accompagnent la parole, permettent sa compréhension et rassurent. Sans masque !

     

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    DÉCIDER DE FAÇON CONCERTÉE & JALONNER LE PARCOURS DE SOINS

    • Expliciter l’articulation de cette TCS dans le parcours de soins, ce qui va faire suite (autre consultation, examens complémentaires, réception de l’ordonnance…) et s’assurer de l’accord du patient

     

    • Outre le CR, diffuser des documents adaptés et accessibles au patient : informations sur la prochaine consultation, protocole à venir (date de RDV dépistage, examen…), supports pédagogiques

     

    • Informer que la transmission de ces documents se fait par messagerie sécurisée de santé au patient directement ou via le pharmacien désigné par le patient

     

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    NE PAS HÉSITER À INTERROMPRE UNE TÉLÉCONSULTATION si examen clinique nécessaire, difficultés d’implication, déconcentration, gêne ou demande du patient

     

    ET PROPOSER UNE CONSULTATION PRÉSENTIELLE ou 

    DEMANDER À LA FAMILLE / L’ÉQUIPE DE PRÉPARER UNE NOUVELLE TCS

     

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    LES BESOINS SONT SPECIFIQUES SELON
    LE TYPE DE DIFFICULTÉS

    > Pour une personne sourde ou malentendante

    Connaitre sa langue d’expression, le français ou la LSF
    • Si LSF : la présence d’un interprète en LSF est indispensable et le recours à un intermédiateur en santé* peut être un atout
    • Si français : recours à l’écrit, lecture labiale ou au code Langue française Parlée Complétée (LfPC)
    > Attention au contre-jour !

     

    > Pour une personne déficiente visuelle

    • Anticiper l’interfaçage de fichiers de transmission PDF en Braille, en gros caractères ou en vocal

    > Attention au contre-jour et à la qualité sonore du côté du soignant

     

     > Pour une personne avec un handicap psychique

    • Bienveillance avec les difficultés exécutives, réactions de stress

    • Rassurer sur la confidentialité des échange


    > Pour une personne avec un trouble du spectre de l’autisme

    • Proposer les supports utiles pour préparer en amont le déroulé de la TCS, respecter la chronologie annoncée, ne
    pas faire attendre le patient

    • Associer l’aidant dans les situations de difficultés de communication ou de coopération

    • Utilisez un ton de voix neutre et laissez au patient le temps de traiter l’information et comprendre votre demande

    • Pensez à signifier de manière claire le début et la fin de la TCS

    • Les expressions de la douleur peuvent être atypiques (ex: changement brusque de comportement ) et sa localisation parfois difficile à indiquer pour le patient. L’observation faite par les proches est clé

     

    > Pour une personne avec un handicap moteur / paralysie cérébrale

    • Se renseigner sur les outils de médiation utilisés par le patient pour communiquer 

    • Bienveillance avec les difficultés exécutives, les réactions de stress (sursauts, gestes parasites incontrôlés),
    difficultés d’élocution

     

    > Pour une personne avec un handicap intellectuel sévère ou une personne polyhandicapée

    • La TCS s’inscrit dans le parcours de soins, coordonné du patient

    • Proposer à l’aidant de préparer cette TCS avec des documents adaptés :
     supports pédagogiques santéBD sur  questionnaires en FALC* et/ou pictogrammes

    • Organiser l’espace avec l’aidant référent pour visualiser simultanément patient et aidant

    • Les expressions de la douleur peuvent être atypiques (ex: changement brusque de comportement ) et sa localisation parfois difficile à indiquer pour le patient. L’observation faite par les proches est clé

     

     

    \"\"

    POUR EN SAVOIR PLUS

    DOCUMENTATION

    • HAS, Qualité et sécurité des actes de téléconsultation et de téléexpertise, rapport
    d’élaboration de la fiche-mémo, Avril 2018 consulter

    • Recommandations Accès Universel à la téléconsultation et Référentiel
    éthique pour le numérique en santé – Ministère de la Santé et des Solidarités –
    Novembre 2021

    • Recueillir le consentement libre et éclairé du patient (Cf. Article L6316-1 du CSP
    et Décret n° 2010-1229 du 19 octobre 2010 relatif à la télémédecine)

    • Documents à compléter (ex : Evaluation Projet Polyhandicap et TCS Enfant/
    APHP/CNAM en cours)

    RETOURS D’EXPÉRIENCE :

    • Projet Téléconsultation Polyhandicap Enfants (TPE) en Ile-De-France,
    consulter

    •  Et Chapitre 58. La téléconsultation « polyhandicap », un colloque pédiatrique pluriel – Thierry Billette de Villemeur, Roselyne Brault-Tabaï, Monique Bredillot,Marie Hully. Dans La personne polyhandicapée, Ed. Dunot (2017)

    • « 3 mois de télémédecine en foyer spécialisé et médicalisé pour personnes handicapées adultes » – K. Mangeney, S. Carnein, A. Michot, M. Noblet-Dick
    Centre départemental de repos et de soins (CDRS Colmar) Sept 2014

    • Télémédecine et troubles du spectre de l’autisme de l’enfant et de l’adolescent :
    guide théorique et pratique – Catherine Doyen, Virginie Goupil, Eric Desailly, Marie
    Joelle Oreve, Kelley Kaye – 2019 consulter

    OUTILS

    • SantéBD.org : des Bandes-dessinées pour expliquer la santé avec des images et
    des mots simples (en FALC*)

    • HandiConnect.fr un site ressource pour guider les professionnels de santé
    dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap

    *COMPRENDRE / DÉFINITIONS :

    • RGAA : Référentiel Générale d’Amélioration de l’Accessibilité

    • FALC : Facile à Lire et à Comprendre ; voir sur le site de l’UNAPEI consulter

    • Monespacesanté : service public permettant de stocker et partager documents et
    données de santé de manière sécurisée consulter

    • L’aidant (un proche ou un professionnel) : peut avoir un rôle facilitant ‘technique’
    et un rôle de médiateur comme pour toute consultation ; voir fiche handiconnect
    « Qui accompagne le patient en situation de handicap ? » consulter

    • L’auxilliaire médical (infirmier, pharmacien) formé à la TCS relaie les informations
    d’anamnèse et de mesures cliniques (pression artérielle, température corporelle,
    etc…) au médecin

    • Intermédiateur en santé LSF : assure le lien culturel et linguistique entre les
    patients sourds et les professionnels de la santé

    Contributeurs

    Cette fiche a été réalisée en lien avec le Groupe de travail « Accès Universel aux téléconsultations » pilotée par la Direction
    Générale de l’Offre de Soins au sein du Ministère des solidarités et de la santé. Contributeurs : Dr Isabelle Adamowicz (FAM
    Simone Veil), Julia Boivin (HandiVoice), Dr Mary Hully (Hôpital Necker Enfants Malades), Dr Benoit Mongourdin et Sophie Le
    Groumellec (Unité Rhône Alpes d’Accueil et de Soins pour les Sourds -URAASS), Colette Mandret (SantéBD, ADAPEI 49),
    Dr Laurence Perault (CMP Laborit, CH Poitiers), Karine Pouchain-Grepinet (APF France handicap), Dr Bruno Pollez (ARP
    Hauts-de-France/Groupe Polyhandicap France), Marie Jeanne Richard (UNAFAM), Claire Dupuy, Jean-Yves Hinard et Cédric Lorant (Unanimes), Dr Djéa Saravane (Handidactique).

    Mentions légales

    Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance Maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé. 

    HandiConnect est un projet développé par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

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    https://handiconnect.fr/fiches-conseils/gerer-une-teleconsultation-avec-un-patient-en-situation-de-handicap/feed 0
    La déficience intellectuelle – Définitions et repères https://handiconnect.fr/formations/la-deficience-intellectuelle-definitions-et-reperes https://handiconnect.fr/formations/la-deficience-intellectuelle-definitions-et-reperes#respond Thu, 16 Sep 2021 09:49:48 +0000 https://handiconnect.fr/?p=18645
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    https://handiconnect.fr/formations/la-deficience-intellectuelle-definitions-et-reperes/feed 0
    La déficience intellectuelle – Lever les freins à la consultation https://handiconnect.fr/formations/la-deficience-intellectuelle-lever-les-freins-a-la-consultation https://handiconnect.fr/formations/la-deficience-intellectuelle-lever-les-freins-a-la-consultation#respond Thu, 16 Sep 2021 09:47:01 +0000 https://handiconnect.fr/?p=18640

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    H61 | Paralysie Cérébrale (PC) : définition, prévalence et étiologie https://handiconnect.fr/fiches-conseils/paralysie-cerebrale-pc-definition-prevalence-et-etiologie https://handiconnect.fr/fiches-conseils/paralysie-cerebrale-pc-definition-prevalence-et-etiologie#respond Fri, 03 Sep 2021 13:38:01 +0000 https://handiconnect.fr/?p=16523

    N°H61 – Tous professionnels de santé

    PARALYSIE CÉRÉBRALE : DÉFINITION, PRÉVALENCE ET ÉTIOLOGIE

    Dernière mise à jour : Septembre 2021

    –
    Définition
    prévalence et étiologies
    En savoir +
    Contributeurs

    LA PARALYSIE CÉRÉBRALE (PC) : 

    DE QUOI S’AGIT-IL ?

    • Ensemble de troubles permanents du mouvement et/ou de la posture, responsables de limitation
    d’activité et dont l’expression clinique peut changer au fil du temps

    • Troubles résultant d’une lésion non évolutive du cerveau

    • Lésion survenue sur un cerveau immature ou en développement (fœtus ou nourrisson avant l’âge de 2 ans).

    • Grande diversité des manifestations cliniques, motrices, cognitives et fonctionnelles, dépendant :

                     • du moment de survenue de la lésion 

                     • de son étendue

                     • de sa localisation 

                     • de sa nature    

    Terminologie :

    • Le terme paralysie cérébrale inclut les dénominations anciennes d’infirmité motrice cérébrale (IMC)
    et d’infimité motrice d’origine cérébrale (IMOC) ainsi que les polyhandicaps d’origine périnatale (voir Fiches HandiConnect « Polyhandicap »)

    • Il exclut les maladies neuro-dégénératives et les maladies génétiques syndromiques.

    QUELS SONT LES TROUBLES MOTEURS

    Troubles moteurs multiples et variables : certaines personnes présentent de légers troubles de la marche,
    alors que d’autres dépendent d’une tierce personne pour toutes les activités de la vie quotidienne.

    \"\"

    QUELS SONT LES TROUBLES ASSOCIÉS ?

    Lésion cérébrale –> Troubles primaires pouvant inclure : 

    \"01\"
    Troubles cognitifs Troubles visuo-spatiaux, exécutifs, de mémoire, attentionnels
    \"\"
    Trouble du développement intellectuel (TDI)
    \"\"
    Troubles de la communication et du langage
    \"\"
    Épilepsie
    \"\"
    Troubles sensoriels et neuro-sensorielsVisuels ou auditifs principalement, mais aussi proprioceptifs, vestibulaires, tactiles, gustatifs, olfactifs

    QUELLES CONSÉQUENCES AU QUOTIDIEN ?

    Troubles secondaires

    L’intrication des troubles moteurs et associés entraîne des déficiences physiques, cognitives et/ou psychiques, qui en fonction de l’environnement peuvent induire des situations de handicap très diverses.

    \"b01bis\"
    Douleurs
    \"\"

    Troubles vésicosphinctériens
    Retard d’acquisition
    de la propreté, dysurie,
    constipation, fuites urinaires ou fécales

    \"\"

    Troubles viscéraux et respiratoires
    RGO, transit, encombrement bronchique, toux difficile

    \"\"
    Troubles de l’oralité alimentaire (hypersensibilité, fausses routes…) ou verbale ( articulation)
    \"b05\"

    Troubles du
    comportement

    Auto ou hétéro-agressivité, repli…

    \"\"
    Troubles du sommeil
    \"\"

    Troubles des
    apprentissages

    Dyspraxie,
    dyslexie, dyscalculie…

    \"\"
    Fatigabilité

    CLASSIFICATIONS

    SELON LES TYPES D’ATTEINTES MOTRICES
    \"\"

    SELON LA LOCALISATION ATTEINTE

    \"\"

    SELON LA LOCALISATION ATTEINTE

    \"\"

    Niveau 1 : Capable de courir et de monter les escaliers sans aide des membres supérieurs (MS) (40%)

    Niveau 2 : Marche sans aide et monte les escaliers avec aide des MS (20%)

    Niveau 3 : Marche avec aide technique et utilise un fauteuil roulant manuel (FRM) sur les plus longues

    distances (12%)

    Niveau 4 : Marche d’intérieur avec aide technique et/ou humaine, FRM ou fauteuil roulant électrique (FRE) pour la
    plupart des trajets (14%)

    Niveau 5 : Aucune capacité de déplacements autonomes, pas de tenue de tête (12%) 

    D’après Palisano et al. Dev Med Child Neurol 1997;39:214-23 ; CanChild : www.canchild.ca Illustrations Copyright © Kerr Graham, Bill Reid and Adrienne Harvey, The Royal Children’s hospital, Melbourn

    ÉPIDÉMIOLOGIE

    • Prévalence : 2,5 cas/1000

                 • 17 millions de personnes dans le monde
                 • 125 000 personnes en France
                 • Sex ratio : 1.3 homme/1 femme
                 • Lien fort avec la prématurité :
                                – 1 pour 1000 naissances à terme
                                – 1 pour 100 naissances entre 32 et 36 SA
                                – 6 pour 100 naissances < 32 SA 

    • Incidence : 4 naissances/jour en France (1,75 cas pour 1000 naissances vivantes)

    PC = CAUSE DE DÉFICIENCE MOTRICE LA PLUS FRÉQUENTE CHEZ L´ENFANT

    ÉTIOLOGIES,

     SELON LA PÉRIODE D’APPARITION DES LÉSIONS :

    Les principaux facteurs de risque sont la prématurité et le petit poids de naissance (< 1500 g).
    Dans 1/3 des cas, aucune cause n’est retrouvée. Les causes peuvent être multifactorielles.

    • Causes anténatales (70 % des causes connues) :

                   • AVC
                   • Infection materno-fÅ“tale (toxoplasmose, rubéole, CMV, virus herpès simplex…)
                   • Hypoxie-ischémie causée par des complications placentaires
                   • Malformations cérébrales
                   • Causes génétiques

    • Causes périnatales (20% des causes connues) :

                  • Asphyxie périnatale
                  • AVC
                  • Ictère sévère
                  • Infection materno-foetale
                  • Causes génétiques

    • Causes postnatales avant 2 ans (10% des causes connues) :

                  • Hypoxie-ischémie (noyade…)
                  • Traumatisme (trauma crânien, bébé secoué…)
                  • AVC
                  • Infection (méningite…)

    \"\"

    POUR EN SAVOIR PLUS

    RÉFÉRENCES

    • Cans C., De-la-Cruz J., Mermet M.A. (2008). Epidemiology of cerebral palsy Pediatrics and child health Symposium: special needs| Volume 18, ISSUE 9, P393-398, Consulter

    • Chabrier S., Dinomais M. La paralysie cérébrale, première cause de handicap moteur de l’enfant. (2019) The conversation. Consulter

    • Rosenbaum et al., (2007). The Definition and Classification of Cerebral Palsy ; Dev Med Child Neurol 49. Consulter

    • La paralysie cérébrale, c’est quoi ? Infographie de la Journée Mondiale de la Paralysie
    Cérébrale, traduite sur le site de Fondation Paralysie Cérébrale. Consulter

    • Sadowska M., Sarecka-Hujar B., Kopyta I. (2020). Cerebral Palsy: Current Opinions on Definition, Epidemiology, Risk Factors, Classification and Treatment Options. Neuropsychiatr Dis Treat 12;16:1505-1518. Consulter

    • Savelli, M. et Pinard, J.M. (2014). Actualités dans la paralysie cérébrale. La Lettre du Neurologue no 7. 2014 Consulter

    • Danièle Truscelli et coll. Comprendre la paralysie cérébrale et les troubles associés, évaluations et traitements. Elsevier Masson, 2017

    • Chabrier S, Pouyfaucon M, Chatelin A, Bleyenheuft Y, Fluss J, Gautheron V, Newman CJ, Sébire G, Van Bogaert P, Vuillerot C, Brochard S, Dinomais M. (2019) From congenital paralysis to post-early brain injury developmental condition: Where does cerebral palsy actually stand? Ann Phys Rehabil Med. Aug 14:S1877-0657(19)30113-7. Consulter

    DOCUMENTATION

    • Site de la Fondation Paralysie Cérébrale. Consulter

    • La paralysie cérébrale. Neurosciences (MED-1906), vidéo. Consulter

    • Principaux facteurs de risque et causes de la paralysie cérébrale. Site canadien portail
    enfance et familles. Consulter

    OUTILS

    • Système de Classification des Fonctions Motrices Globales (GMFCS) : Consulter

    • Système de classification des habiletés manuelles (MACS). Consulter

    • Présentation de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF), sur le site de EHESP (École des Hautes études en Santé Publique). Consulter

    • Santé BD : les fiches de santé : « Douleur, handicap ». Consulter

    POUR LES PATIENTS ET LES FAMILLES

    • La paralysie cérébrale, c’est quoi ? Vidéo animée de la Fondation Paralysie Cérébrale.
    Consulter

    • La paralysie cérébrale, expliquée par Lili et Théo. Dessin animé pour les enfants. Consulter

    • Paralysie Cérébrale France, fédération d’associations. Consulter

    • Guide pour les enseignants qui accueillent un élève présentant une déficience motrice.
    Ministère de l’éducation Nationale, 2001. Consulter

    • L’enfant atteint de paralysie cérébrale. Fiche sur le site « Tous à l’école ». Consulter

    Contributeurs

    Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
    Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d’Azur), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie- Charlotte d’Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice de ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L’Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr Philippe Thoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches).

    Mentions légales

    Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance-maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

    HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

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    H60 | Paralysie Cérébrale (PC) : les points de vigilance clinique https://handiconnect.fr/fiches-conseils/paralysie-cerebrale-pc-les-points-de-vigilance-clinique https://handiconnect.fr/fiches-conseils/paralysie-cerebrale-pc-les-points-de-vigilance-clinique#respond Wed, 25 Aug 2021 13:52:30 +0000 https://handiconnect.fr/?p=15836

    N°H60 

    PARALYSIE CÉRÉBRALE (PC) : LES POINTS DE VIGILANCE CLINIQUE

    Dernière mise à jour : Septembre 2021 –

    –
    CONSULTATION
    PRÉVENTION
    En savoir +
    Contributeurs

    Le suivi est pluridisciplinaire et doit être coordonné et concerté. Le médecin coordonnateur peut être le
    médecin généraliste ou le pédiatre, en lien avec le médecin spécialiste référent, souvent neurologue ou médecin
    de médecine physique et de réadaptation (MPR).
    Le caractère non évolutif de la lésion cérébrale ne signifie pas que la situation clinique de la personne reste
    stable. Certains troubles associés apparaissent au cours de la vie, d’où l’importance d’une surveillance
    rapprochée. Chaque personne présente un tableau unique, une mosaïque de troubles intriqués.

    LA CONSULTATION :

    ÊTRE VIGILANT À  :

    • Troubles musculo-squelettiques

    • Douleurs

    • Troubles vésico-sphinctériens

    • Fatigue

    • RGO

    • Troubles de l’oralité

    • Fausses routes

    • Encombrement respiratoire

    • Épilepsie

    • Dénutrition, déshydratation

    • Constipation

    • Fragilité osseuse

    • Troubles cognitifs et/ou
    comportementaux

    \"\"

      LeS CLÉS POUR UNE PREMIèRE CONSULTATION 

    JE PRÉVOIS UN TEMPS DE CONSULTATION PLUS LONG*

     Communication, déplacements, déshabillage incluant corset, appareillages, transferts…

     

     

    J’ÉCOUTE ET JE COMMUNIQUE DIRECTEMENT AVEC LE PATIENT, MALGRÉ SES LIMITATIONS 

    • Je m’informe sur ses moyens de communication pour m’y adapter

    • Si fauteuil roulant, je me positionne à sa hauteur

    • J’explique ce que je vais faire avec des mots simples et lui demande s’il a des questions

    • Je lui demande si je peux le toucher, et s’il est d’accord pour se dévêtir

    • J’ai conscience que ses difficultés d’élocution n’ont pas de lien avec ses compétences cognitive

     

    JE QUESTIONNE LE PATIENT, OU JE M’APPUIE SUR L’AIDANT 

    • Pour connaître son parcours de vie et sa situation actuelle, appréhender son environnement psychosocial

    • Pour connaître son état de base, ses antécédents spécifiques (positionnements, crispations du corps, alimentation, éliminations, sommeil, tristesse, retrait…)

    • Pour organiser l’examen clinique : façon de retirer attelles et vêtements, façon de transférer le patient sur le lit d’examen (attention au confort, à l’émotivité du patient)

     

    * Majoration possible dans certains cas :
    – Enfants, cotation EPH-Pédiatrie
    – Adultes, cotation RMT pour un patient en ALD 
    si domicile : cotation VL

    \"\"

    > CE QUI REND L’EXAMEN CLINIQUE SPÉCIFIQUE :
    Troubles du tonus, spasticité, dyskinésie, ataxie • Troubles de la commande et de la coordination motrice, troubles posturaux • Réaction excessive à des stimuli externes (bruit, menace visuelle) ou internes (grande émotivité) • Anomalies perceptives (visuelle, auditive, sensibilité cutanée, proprioceptive, nociceptive) • Communication difficile • Difficulté à décrire et localiser la douleur surtout si on ne connait pas l’état de base du patient

    PRéVENTION et surveillance

    La prévention ordinaire ne doit bien sûr pas être négligée et doit être suivie sur le carnet de santé ou le
    Dossier Médical Personnel (DMP) : vaccinations, hygiène bucco-dentaire_y compris chez les personnes
    gastrostomisées, suivi gynéco, prévention et dépistage des cancers de l’adulte…

    ÉTAT NUTRITIONNEL ET HYDRATATION

    • Poids, taille (mesures parfois difficiles > voir fiches HandiConnect dénutrition et polyhandicap)

    • Modalités d’alimentation : observation, mesure des ingestas, troubles de la mastication et de la déglutition, équilibre alimentaire

    • Régularité du transit

    ÉTAT ORTHOPÉDIQUE

    Suivi important car les troubles évoluent en intensité et en localisation tout au long de la vie et particulièrement au cours de la croissance > Orthopédiste, MPR, kiné, ergo.

    • Surveiller la couverture des hanches

    • Troubles du tonus (spasticité, hypotonie…) et dyskinésie

    • Rétractions musculo-tendineuses et limitation des amplitudes articulaires

    • Aggravation des déformations (scolioses, luxation hanches, genoux, pieds…)

    • Ostéoporose

    • Perte fonctionnelle

    • Surveillance des appareillages (corsets, attelles, chaussures orthopédiques…), vérifier l’adaptation et les points d’appui, risques d’escarres : surveiller rougeurs, cicatrices, callosités, en particulier sous les pieds, renouvellement de prescription > Avis chirurgical neurologique et/ou orthopédique en cas d’échec du traitement conservateur

    • Une prise de poids importante à l’adolescence peut accélérer la dégradation orthopédique

    • Chez l’adulte vieillissant : dégradation fonctionnelle précoce :
    – Arthrose précoce (coxarthrose et cervicarthrose compliquant les déformations articulaires)
    – La sédentarité accrue est un facteur de majoration de la douleur et de l’asthénie

    DOULEURS

    • Ne pas oublier les causes ordinaires : carie, otite, appendicite…

    • Les reconnaître, les évaluer et les traiter : échelle d’évaluation adaptée selon les troubles cognitifs

    • Causes spécifiques fréquentes : problèmes musculosquelettiques, hypertonie, fatigue musculaire et immobilité, constipation, fécalome, RGO, gastrite, douleurs neuropathiques, escarre due à une orthèse trop petite ou mal ajustée, installation inconfortable dans le corset-siège, épines irritatives…

    • En cas de douleurs rebelles > Orienter vers un centre anti-douleur

    Les douleurs peuvent entraîner: changement de comportement, anorexie, agitation, agressivité
    > 80% des troubles du comportement sont en lien avec une douleur

    TROUBLES RESPIRATOIRES

    plus sévères quand atteinte motrice importante…

    • Somnolence diurne, apnée du sommeil, dyspnée… dues à : mauvais positionnement, déformation vertébrale ou de la cage thoracique, corset, faiblesse des muscles du tronc, mucus abondant, toux parfois peu efficace, trachée hypotonique, encombrement naso-pharyngé, fausses routes > Kiné respiratoire

    • Rechercher un RGO

    • Veiller au bon positionnement de la tête lors des repas et en décubitus

    •  Vaccination antigrippale annuelle et antipneumocoque

    • Fluidifiants bronchiques et antitussifs contre-indiqués 

    TROUBLES VÉSICO-SPHINCTÉRIENS

    • Fuites urinaires liées à une hyperactivité vésicale 

    • Après traitement de la constipation, calendrier mictionnel, débitmétrie, éducation thérapeutique, dispositif médical de traitement de l’incontinence, antispasmodiques urinaires

    VISION ET AUDITION

    • Dépistage, annuel chez l’enfant, des troubles visuels, dont la réfraction > Bilan ophtalmo + / – orthoptique

    • Dépistage des troubles de l’audition selon le calendrier prévu dans le carnet de santé et au moindre doute

    TROUBLES NON SOMATIQUES

    souvent associés à la PC : troubles cognitifs, troubles anxio-dépressifs, troubles du langage et de la communication.

    • Suivre les compétences acquises dans le développement psychomoteur, du langage et de la communication

    • Solliciter des bilans complémentaires pour permettre un diagnostic de trouble, le cas échéant.

    • S’assurer de leur prise en charge

    SOMMEIL

    perturbé par traitements, douleurs, anxiété, RGO, difficultés respiratoires, appareillages (envisager le port des attelles en alternance)

    ORGANISATION DU QUOTIDIEN, QUALITÉ DE VIE

    Le médecin coordonnateur soutient une approche globale qui permet à la personne de réaliser son projet de vie de la manière la plus autonome possible.

    • Questionner le patient ou son aidant, sur une journée type, pour évaluer le degré d’autonomie, les occupations, les possibilités de mise en place d’activité physique, les activités de vie quotidienne, les relations avec la famille et les amis

    • Aborder le retentissement du handicap sur la vie affective et/ou sexuelle, la contraception, le désir de parentalité pour l’adolescent et le jeune adulte > suivi gynéco pour les adolescentes et les femmes

    • Être particulièrement vigilant aux étapes de transitions (ado > adulte..), ou changements de mode vie

    \"\"

    PRÉPARATION À LA CHIRURGIE 

    • Questionner sur le besoin de préparation et accompagnement psychologique

    • État nutritionnel

    • Évaluation de la fragilité osseuse

    • Vérifier l’anticipation des besoins post-opératoires : établissement de SSR, mise
    en place des soins infirmiers à domicile, adaptation des installations, nouveaux
    appareillages et aides techniques, réorganisation du suivi de rééducation, scolarité,
    organisation des transports

    \"\"

     

    Les clés d’une alliance dans la durée

     

    • Je suis vigilant sur le confort de vie du patient

     

    • Je reconnais et valorise les compétences préservées ou acquises, j’encourage la
    participation

     

    • Je repère les signes d’épuisement physique et psychologique des aidants et des proches

     

    • J’explique les soins, le suivi et propose des supports pour permettre la poursuite du
    dialogue entre le patient et l’aidant. Cf. Fiches SantéBD

     

    • Je peux prévoir quelques consultations à domicile, en institution ou en téléconsultation,
    pour mieux appréhender l’environnement de vie du patient

     

    • J’identifie et je propose, si c’est pertinent, un programme d’éducation thérapeutique du
    patient (ETP). La listes des programmes est disponible sur les sites des ARS

     

    • Je questionne sur les besoins de mise à jour du certificat médical pour le dossier MDPH

     

    \"\"

    POUR EN SAVOIR PLUS

    RÉFÉRENCES

    • D. Truscelli et coll. Comprendre la Paralysie Cérébrale et les troubles associés. Elsevier Masson 2017

    • IMC : infirmité motrice cérébrale : le guide pratique édité en 2011 par l’Association des Paralysés de France. Broché format paysage, 208 pages. 

    • L‘infirmité motrice cérébrale. Article sur le site AVC de l’enfant. Consulter

    • Cerebral palsy in under 25s: assessment and management NICE guideline [NG62].
    Consulter

    • Paralysie cérébrale: il faut se préoccuper des douleurs Brochard, S., et al, The conversation, 2020. Consulter

    BIBLIOGRAPHIE

    • HandiConnect.fr : fiches-conseils relatives au polyhandicap, au troubles du développement intellectuel, à l’accompagnement du patient en situation de handicap, au suivi gynécologique, aux soins bucco dentaires, à la douleur de la personne dyscommunicante. Consulter

    • Le suivi au long cours des personnes présentant une paralysie cérebrale: les problèmes spécifiques liés à l’âge adulte, présentation d’Antoine Gastal et Celia Rech. Consulter

    • L’excentration de hanche chez l’enfant avec paralysie cérébrale – 1 – Dépistage et
     surveillance. Fiche de recommandations destinée aux médecins, kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Fiche réalisée par Capucine de Lattre et coll. Réseau R4P. Consulter

    • Conditions d’une approche neurocognitive à l’usage du médecin qui coordonne l’accompagnement rééducatif pour l’enfant paralysé cérébral. V. Leroy-Malherbe. In Comprendre la Paralysie Cérébrale et les troubles associés D. Truscelli et coll. Elsevier Masson 2017

    • Facteur E : E comme EXTERNE et non pas comme ÉMOTION, explications de Philippe Toullet, sur le site d’APF France Handicap. Consulter

    OUTILS

    • Échelles d’évaluation de la douleur, site pediadol : Consulter

    • Liste des échelles acceptées pour mesurer la douleur, HAS. Consulter

    • Lulu passe sur le billard, Handicap, grande dépendance : des outils pour réussir un parcours chirurgical complexe, Réseau Lucioles, 2021

    • Fiches R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique
    en Rhône Alpes). Consulter

    • Éducation Thérapeutique du Patient (ETP): article HAS. Consulter

    • Santé BD : les fiches de Santé : « Douleur, handicap ». Consulter

    • Pour les consultations et soins ne pouvant pas être faits en cabinet: Consultations dédiées et dispositifs Handiconsult, site de la SOFCODH. Consulter

    POUR LES FAMILLES ET LES PROCHES

    • Fondation Paralysie Cérébrale, fondation pour la recherche. Consulter

    • Paralysie Cérébrale France, fédération d’associations. Consulter

    • Le kit-outil pour la paralysie cérébrale. Guide pour les parents, proposé par la fondation CP now (en anglais). Consulter

    • Ressources d’auto et télérééducation, enquête écho. Consulter

    • Site de la Fondation Paralysie cérébrale, Auto rééducation en période de (re)confinement (covid-19). Consulter

    • Site de l’association internationale pour la communication alternative et améliorée (CAA) : ISAAC Consulter

    Contributeurs

    Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
    Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d’Azur), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie-Charlotte d’Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet   « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice d’ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L’Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr PhilippeThoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches). 

    Mentions légales

    Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance-maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

    HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

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    N°H62 – Tous professionnels de santé

    PARALYSIE CÉRÉBRALE (PC) : REPÉRAGE, DÉPISTAGE ET DIAGNOSTIC

    Dernière mise à jour : Septembre 2021

    –
    repérage
    Dépistage
    Diagnostic
    En savoir +
    Contributeurs

    ON PEUT DISTINGUER DEUX CONTEXTES CLINIQUES DE REPÉRAGE :

    • Suivi ciblé d’enfants à risque de développer une PC du fait d’un événement anté ou périnatal (facteurs de risques identifiés comme prématurité ou naissance dans un contexte d’anoxie-ischémie…)

    • Signe d’appel ou développement inhabituel chez un enfant sans facteur de risque connu

    \"\"

    • Prendre au sérieux les inquiétudes des parents
    • Ne pas rassurer à tort

    QUELS SIGNES D’ALERTE ?

    Les signes révélateurs peuvent être repérés à un âge variable suivant la gravité de l’atteinte,

    mais souvent avant 2 ans.

    • Anomalies de posture, utilisation préférentielle d’un côté du corps, acquisition trop précoce (avant 2 ans)
    de la latéralisation, marche sur la pointe des pieds

    • Anomalies du tonus , hypertonie d’un ou plusieurs membres, ex: une main toujours fermée, hypotonie axiale

    • Anomalies de la motricité spontanée : pauvreté, manque de fluidité ou asymétrie des mouvements

    • Troubles du regard: mauvais contact oculaire, strabisme, rotation permanente de la tête et +/- des yeux

    • Retard du développement psychomoteur, praxies, coordination globale et oculo-manuelle, et pour
    les formes sévères : cognition, éveil (voir fiche HandiConnect « diagnostic du polyhandicap« )

    • Persistance des réflexes archaïques (grasping, Moro…)

    • Troubles de la prise alimentaire : succion/mastication/déglutition (fausses routes)

    Un seul de ces signes doit orienter vers un neuropédiatre (de CAMSP ou de service hospitalier) qui fera la part
    des choses entre paralysie cérébrale et autres troubles du neurodéveloppement.

    QUELS ACTEURS ?

    POUR REPÉRER :

    • Parents

    • Professionnels de la petite enfance : puéricultrices, assistantes maternelles…

    • Professionnels de santé de 1ère ligne : médecins généralistes, pédiatres en libéral ou

    de la Protection Maternelle et Infantile (PMI), professionnels paramédicaux

    POUR ÉTABLIR LE DIAGNOSTIC :

    • Professionnels de santé de 2ème ligne : Centres d’Action Médico-Sociale Précoce* (CAMSP), pédiatres des hôpitaux de proximité, neuropédiatres, Plateformes de Coordination et d’Orientation**

    • Professionnels de santé de 3ème ligne : services hospitaliers spécialisés (neuropédiatrie, génétique clinique, neuro-imagerie), ou autres spécialistes, selon les troubles associés

    * Annuaire des CAMSP.
    ** Les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) sont un nouveau dispositif national pour orienter les enfants de moins
    de 12 ans présentant des signes de développement inhabituel, pour engager une intervention coordonnée et pour un accès
    au Forfait d’Intervention Précoce (prise en charge par la CPAM des coûts engagés pour la 1re année, LFSS 2019).
    Pour en savoir plus : www.handicap.gouv.fr/plateformes-tnd

    La consultation de dépistage 

     

    pour les professionels de 1ère ligne : 

    Lors d’une consultation dédiée, organisée en raison d’un signe d’alerte (cotation longue CTE, remboursée 60€), le médecin :

    • Recueille les informations familiales et personnelles sur le parcours, le contexte socio-familial, les antécédents personnels et familiaux, les principales étapes du développement neuromoteur et psychomoteur.

    • Procède à l’examen somatique complet, avec une attention particulière aux signes neurologiques, et aux troubles auditifs ou visuels associés, en utilisant les repères du carnet de santé et l’outil « Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans. »

    • Adresse l’enfant au CAMSP et/ou à un neuropédiatre et/ou une PCO (cf. ci-dessus) pour poser le diagnostic, préciser le projet d’intervention précoce multidisciplinaire, compléter le bilan par des examens ciblés, et éventuellement orienter vers un généticien.

    • Oriente précocement vers des professionnels de l’accompagnement et de la rééducation pour des séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie, d’ergothérapie, sans attendre le diagnostic étiologique.

    INSTAURER UNE RELATION DE CONFIANCE AVEC LES PARENTS, AFIN D’ ÉTABLIR UN PARTENARIAT

     

    • Écouter les parents. Reconnaître leurs compétences et la connaissance de leur enfant pour qu’ils acquièrent une confiance suffisante en leur capacité à s’occuper d’un enfant différent

     

    • Informer les parents pour qu’ils comprennent l’enjeu d’une aide précoce

     

    • Reconnaître et valoriser les compétences préservées chez l’enfant et ses habiletés,
    explorer ses forces et ses ressources

     

    • Réévaluer la trajectoire développementale de l’enfant par un suivi régulier

     

    • Identifier avec la famille, un coordinateur du parcours de santé (médecin traitant,
    médecin de l’établissement d’accueil…), qui veillera à l’interaction entre les différents intervenants médicaux et paramédicaux

     

    • Tenir compte de l’environnement socio-professionnel, familial

    \"\"

    Prendre en compte précocement le contexte familial, la souffrance psychique de
    l’enfant, de ses parents, de ses frères et sœurs, leur proposer un accompagnement
    psychologique et social, les orienter vers des associations.

    \"\"

    LA PRÉCOCITÉ DU DÉPISTAGE PERMET :

     

    • De miser sur la plus grande plasticité du cerveau pour limiter les perturbations
    du neuro-développement et l’apparition de troubles secondaires.

    • D’optimiser les effets positifs des interventions éducatives, rééducatives et thérapeutiques , même si la cause n’est pas établie.
    • De préparer la socialisation et la scolarisation en mobilisant tous les acteurs autour de l’enfant.
    • L’ouverture d’un dossier MDPH donnant accès à des aides.

    QUELLE DÉMARCHE DIAGNOSTIQUE ?

    (Professionnels de 2ème et 3ème ligne)

    La paralysie cérébrale est diagnostiquée suite à une démarche clinique complète qui tiendra compte de
    l’histoire médicale, personnelle et familiale de l’enfant, des observations des parents, de la présence de signes
    neuromoteurs et de la recherche de troubles associés.
    L’imagerie permet d’explorer l’étiologie.

     

    QUels critères ? 

    Le diagnostic est clinique avant tout, il peut être suspecté dès les premiers mois,
    et confirmé avant l’âge de 4 ans :

    • Trouble du développement sensori-moteur caractérisé par un tonus musculaire anormal et des
    schémas moteurs inhabituels ; ( évalué notamment à l’aide des tests Mouvements Généraux et/ou
    Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE)

    • Les anomalies fonctionnelles se révèlent au fur et à mesure de l’acquisition de nouvelles fonctions
    neuro-motrices ou cognitives (cf. calendrier développemental), d’où un pronostic sur le degré de sévérité incertain avant 2 ans.

     

    Diagnostic étiologique, diagnostic différentiel : 

     

    qUELS examens ? 

     

    • L’imagerie cérébrale (IRM) permet de:
    – Déceler les anomalies cérébrales.
    – Dater le moment de leur constitution et comprendre l’étiologie.
    – Confirmer l’hypothèse issue de l’examen clinique.

     

     

    – Une IRM normale n’élimine pas un diagnostic de PC.
    – Une deuxième IRM plus tardive peut s’avérer utile.
    – La réalisation de l’IRM par un radiologue spécialisé en pédiatrie est souhaitable.

     

    • EEG (épilepsie fréquente chez le nourrisson avec PC)

    • Recherche d’anomalies génétiques, métaboliques ou neurologiques autres

    QUEls objectifs pour  l’évaluation fonctionnelle pluridisciplinaire ? 

    Une fois le diagnostic posé, les capacités fonctionnelles de l’enfant doivent être évaluées par des bilans

    moteurs, neurocognitifs, psychologiques, sensoriels, adaptés à l’âge de l’enfant.

     

    Objectifs :

    • Orienter la (ré)éducation

    • Fixer des objectifs d’apprentissage avec l’équipe, l’enfant et la famille 

    • Mettre en place un projet éducatif individualisé (PEI) médical et paramédical, multidisciplinaire,
    concerté, le plus pertinent possible

    • Évaluer des changements après un traitement 

    Attention à ne pas multiplier les bilans systématiques, veiller à ce que l’enfant ne devienne pas « objet d’examen et de soin ».

    \"\"

    POUR EN SAVOIR PLUS

    RÉFÉRENCES

    • Le Métayer M. Bilan cérébromoteur du jeune enfant, EMC 2009

    • Patel, D.R. et al., (2020). Cerebral palsy in children: a clinical overview. Trans Pediatr; 9 (Suppl 1): S125-S13. Consulter

    • Novak I., Morgan C., Adde L. (2017). Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: advances in diagnosis and treatment. JAMA Pediatr 171:897-907. Consulter

    • Novak I. et al., (2020). Care pathway for early detection of cerebral palsy site de l’American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine. Consulter

    • Einspieler C. et al., (2019). Cerebral Palsy: Early Markers of Clinical Phenotype and Functional Outcome Journal of Clinical Medicine. 8(10):1616. Consulter

    • Morgan C. et al., (2019) The Pooled Diagnostic Accuracy of Neuroimaging, General
    Movements, and Neurological Examination for Diagnosing Cerebral Palsy Early in High-Risk Infants: A Case Control Study J Clin Med. 5;8(11):1879. Consulter

    OUTILS

    • Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans
    Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro développement. 2020. Consulter

    • En tant que médecin généraliste, quel est mon rôle et quels sont les tarifs applicables ?
    Repérer et prendre en charge au plus tôt les difficultés de développement d’un enfant. Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Consulter

    • Troubles du neurodéveloppement – Repérage et orientation des enfants à risque.
    Fiche HAS. Outil pour les médecins de 1ère ligne. Consulter
    Fiche HAS. Recommandation de bonne pratique. Consulter

    • Signes d’appel spécifiques à la paralysie cérébrale en fonction de l’âge. Site canadien enfance et familles. Consulter

    • Les signes qui peuvent inquiéter. Site de Handicap Agit Tôt. Consulter

    • Fiches professionnelles R4P. Consulter et en particulier: membre supérieur spastique de l’enfant hémiplégique, choisir les outils d’évaluation – Construire des objectifs de traitements. Consulter

    • Novak I. et al., (2014). International Clinical Practice Guidelines for Cerebral Palsy, Report of the EACD workshop & presidential inter-academy meetings of the EACD, AACPDM & AusACPDM. Consulter

    • Management of Cerebral Palsy in Children: A guide for allied health professionals. Guide édité par le ministère australien de la santé, qui liste tous les outils d’évaluation. Consulter

    • Mcnamara, Lynda & Te Velde, Anna. (2021). Republication de : Recommandations de bonnes pratiques pour annoncer un diagnostic de handicap aux parents. Motricité Cérébrale. 42. 10.1016/j.motcer.2021.03.002. Consulter

    POUR LES PATIENTS ET LES FAMILLES:

    • Santé BD : les fiches de Santé : « Douleur, handicap ». Consulter

    • La paralysie cérébrale, c’est quoi ? Vidéo animée de la Fondation Paralysie
    Cérébrale. Consulter

    • La paralysie cérébrale, expliquée par Lili et Théo. Dessin animé pour les enfants. Consulter

    • Fondation Paralysie Cérébrale, fondation pour la recherche. Consulter

    • Paralysie Cérébrale France, fédération d’associations. Consulter

    Contributeurs

    Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
    Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d’Azur ), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie-Charlotte d’Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice de ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L’Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr Philippe Thoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches).

    Mentions légales

    Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance-maladie,  de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

    HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

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    F05 | Prévention de la douleur des soins chez la personne dyscommunicante https://handiconnect.fr/fiches-conseils/prevention-de-la-douleur-des-soins-chez-la-personne-dyscommunicante https://handiconnect.fr/fiches-conseils/prevention-de-la-douleur-des-soins-chez-la-personne-dyscommunicante#respond Fri, 20 Aug 2021 13:10:08 +0000 https://handiconnect.fr/?p=15339

    N°F5 – Tous professionnels de santé

    PRÉVENTION DE LA DOULEUR DES SOINS CHEZ LA PERSONNE DYSCOMMUNICANTE

    Dernière mise à jour :
    –
    DÉFINITIONS
    PRéVENTION
    En savoir +
    Contributeurs

    • Les personnes présentant un Handicap Psychique, un Trouble du Développement Intellectuel (TDI), un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), un Polyhandicap ont des difficultés à communiquer verbalement, à exprimer leurs ressentis, leurs besoins. Soit du fait d’un défaut de mobilisation des facultés intellectuelles, soit du fait d’une déficience de celles-ci.

    • En quoi la prise en charge de la douleur des soins est particulière chez la personne dyscommunicante ? La douleur, la contention lors du soin impriment fortement la mémoire de ces personnes qui ne peuvent élaborer seules de stratégie cognitive pour limiter l’anxiété lors d’un soin à venir. Dans ce contexte de vulnérabilité, d’impossibilité d’élaborer et de comprendre, douleur et contention nécessitent encore plus de prévention.
    • La prévention de la douleur des soins a pour objectif de limiter l’inconfort, la douleur, l’anxiété, sources de phobies des soins. Elle vise à rompre la spirale « peur-douleur ».

    LES DOULEURS PROVOQUÉES PAR LES SOINS
    OU DOULEURS PROCÉDURALES :

    MÉCANISMES

    C‘est une douleur par excès de nociception (stimulation des nocicepteurs périphériques). La chirurgie (rachis, thorax notamment) est pourvoyeuse de douleurs neuropathiques séquellaires (douleur de déafférentation). Prévention et prise en charge en consultation de pré-anesthésie et « consultation douleur ».

    EXPRESSION DE LA DOULEUR CHEZ LA PERSONNE DYSCOMMUNICANTE
    (voir fiche HandiConnect F3)

    Sensibilité et réactivité à la douleur variables et pouvant être modifiées par les traitements.
    Expression de la douleur atypique (troubles du comportement, latence d’expression, apparente inexpressivité). Composante anxieuse constamment associée.

    ÉVALUATION DE LA DOULEUR INDUITE PAR LES SOINS :
    (voir « en savoir plus » et fiche HandiConnect F3)

    C’est une obligation légale. Elle doit être tracée dans le dossier du patient.
    L’évaluation de la douleur est l’affaire de tous, soignants et entourage.
    Face à des personnes dyscommunicantes ne pouvant évoquer l’intensité de leur douleur, choisir une échelle d’hétéro-évaluation de la douleur aiguë : FLACC modifiée (<18 ans) ou GED-DI ; DESS pour les équipes habituées connaissant la personne, ou en post-opératoire.

    LES SOINS POTENTIELLEMENT DOULOUREUX
    ET/OU ANXIOGÈNES CHEZ CES PERSONNES :

    Beaucoup de ces soins sont banalisés, source de douleurs récurrentes et de phobies. 

    Nursing :

    • toilettes : retournements, appuis, plaies, déclenchement de douleurs neuropathiques (contact avec une zone d’allodynie)

    • brossage des dents

    • transferts

    • prises des repas

    Actes infirmiers :

    • prise de sang, IM

    • soins de cicatrices ou d’escarres

    • pose d’une sonde nasogastrique+++ (c’est un des soins les plus douloureux)

    • changement de bouton de stomie

    • sondage urinaire, …

    • prélèvements nasaux (tests diagnostic COVID, tests BMR)

    • vaccination

    Actes de rééducation :

    • kinésithérapie de mobilisation,

    • pose d’une sonde nasale pour les aspirations ; appui laryngé pour une toux provoquée

    Adaptations et port des appareillages :

    • orthèses dont corsets, chaussures orthopédiques, attelles ; verticalisateurs

    • corset-siège

    • matelas moulé ; mousses de lit

    Soins bucco-dentaires


    Suites de chirurgie orthopédique, digestive, …
    Injections de toxine botulique (glandes salivaires, muscles)

    CLEFS POUR LA PRÉVENTION DE LA DOULEUR DES SOINS

    Avant le soin :

    • Anticiper, autant que faire se peut, en particulier pour des soins répétés
    • Choisir, si possible, un endroit calme, distinct des lieux dédiés au bien-être de la personne
    • Privilégier la position assise, moins anxiogène
    • S’adresser directement à la personne en la nommant et ne pas la toucher sans son autorisation

    • Informer sur le déroulé du soin

    • S’assurer de la compréhension en demandant à la personne de reformuler (quand c’est possible)
    • Utiliser des mots et phrases simples ; éviter les métaphores
    • Rechercher, par différents moyens, l’adhésion de la personne
    • Prioriser les soins, différer un soin non urgent pour la santé de la personne
    • Regrouper les soins
    • Choisir en équipe, avec la personne et son proche-aidant, la méthode non pharmacologique, l’antalgie, les anxiolytiques et sédatifs
    • Prévoir un « joker » de distraction (fonction des centres d’intérêt, du renforçateur) si le soin se passe mal et ne peut être arrêté

     

     

    Pendant le soin :

    • Requérir la présence d’un proche, d’un professionnel rassurant
    • Bannir les mots négatifs ou suggérant la douleur ou la peur « ne t’inquiète pas, ça ne fait pas mal » remplacé par « sois rassuré, tu vas être soulagé »

    • Stopper un soin qui se déroule mal. Réévaluer les moyens de prévention de la douleur

    • Éviter toute contention forte, source de détresse et de phobie
    • Faire des courtes pauses si nécessaire

    QUELLES SONT LES MÉTHODES
    NON PHARMACOLOGIQUES ?

    Pas de méthodes non pharmacologiques sans médication antalgique. Elles visent à modifier la perception désagréable de la douleur et à réduire l’anxiété, qui est majeure chez ces personnes.

    • La diversion, la distraction : conversation, jeu, musique, odeur, images, bulles de savon, …
    • La communication thérapeutique : le langage verbal et non-verbal, la reformulation, l’empathie et l’écoute s’adaptent aux réactions de la personne.
    • La respiration, la relaxation
    • Le toucher-massage

    • Les objets de réassurance : doudou chez l’enfant, objet fétiche

    PARTICULARITÉS À PRENDRE EN COMPTE pour le choix de la méthode

    • Hyper ou hyposensibilité sensorielle : vision, ouïe, toucher, goût, odorat, vestibulaire, proprioception, thermoception

    • Mode(s) de communication

    • Préférences : 

     Lieux ressourçants//anxiogènes 

     Objets ou personnes rassurants

    • Expériences antérieures de douleur : souvenirs du patient, du proche aidant
    • Compétence cognitive et distraction : La déficience intellectuelle profonde n’est pas un obstacle à l’utilisation de cette méthode. Avec des personnes porteuses de TSA, de Handicap psychique, il peut être impossible voire dangereux de les éloigner de la réalité.

    ANTALGIE, SÉDATION, ANXIOLYSE : COMMENT CHOISIR 

    Règles de prescription, effets secondaires, interactions médicamenteuses.

    ANTALGIE

    \"\"

    Tout soin invasif doit être associé à une prescription d’antalgiques locaux, quels que soient le geste ou la personne et éventuellement d’un anxiolytique ou d’un sédatif (dont LE MEOPA).

     

    Les antalgiques de palier I sont inefficaces pour prévenir de la douleur des soins. Des antalgiques de palier III sont prescrits avant des soins étendus, prolongés ou si douleur potentielle > 6

     

    ANTALGIQUES LOCAUX :

    Respecter le délai nécessaire entre pose ou injection de l’antalgique et son pic d’efficacité
    Lidocaïne : effet rapide (1’) et prolongé (~1h)
    Pour une suture, une IM ou un soin dentaire. Gel urétral avant sondage chez le garçon ou l’homme.

    Crème anesthésiante lidocaïne-prilocaïne :
    Anesthésiant de surface. Attendre 1h entre l’application et le geste pour une anesthésie de 3 mm de

    profondeur, 2h pour 5 mm. Effet prolongé : 1 à 2h.

     

    ANTALGIQUES DE PALIER III ou Opioïdes forts : Morphine, Fentanyl, Hydromorphone,
    Oxycodone, Nalbuphine IV ou IR : 
    voir fiche Handiconnect F4

    SÉDATION, ANXIOLYSE :

    Les effets des sédatifs, anxiolytiques et psychotropes se potentialisent. Sédation et anxiolyse s’administrent sous surveillance étroite de la réactivité du sujet (contact verbal, tactile).

    Mélange Équimolaire Oxygène Protoxyde d’Azote (MEOPA) : entraîne sédation légère, analgésie principalement de surface, anxiolyse, amnésie partielle et euphorie. C’est une sédation consciente et non une anesthésie générale : c’est le traitement de référence de la douleur des soins. 

    Utilisable par tout soignant formé, sur prescription médicale. 

    Délais d’efficacité et de réversibilité ~3’.

    Indications : gestes de courte durée.

    Midazolam : per os ou intra-rectal ; usage réservé aux équipes formées.

    Hydroxyzine : anxiolytique

    Délai d’action : 1h.

    Possible effet paradoxal avec agitation.

    Mélatonine à libération prolongée.
    hors AMM (études en cours).

    À donner au minimum 2h avant le soin, sous surveillance.

    Par exemple :
    Enfant de 2 à 18 ans : 1 à 2 mg
    >18 ans : 2 à 5 mg

    Parfois, ne pas hésiter à recourir à l’AG.

    \"\"

    POUR EN SAVOIR PLUS

    RÉFÉRENCES

    • HAS-ANESM,  guide  « Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux » Avril 2017 . Consulter

    • PNDS : Protocole National de Diagnostic et de Soins, Générique Polyhandicap. Filière DéfiScience. Mai 2020. Consulter

     

    LES ÉCHELLES D’ÉVALUATION

    •  Échelles d’évaluation de la douleur : FLACC modifiée, GED-DI, DESS . Consulter

    • SFETD : Société Française d’Étude de la Douleur : les échelles de la douleur . Consulter

    LES SOINS DOULOUREUX

    • S. Donnadieu : « les douleurs induites ». Institut UPSA de la douleur, 2008 .  Consulter

    • Livret du groupe infirmier Pédiadol : « Stratégies soignantes de prévention et de prise en charge » .  Consulter

    • SOHDEV (Santé Orale, Handicap Dépendance Et Vulnérabilité) : Handicap & santé orale . Consulter

    • F. Maillard : « Douleur provoquée par les soins : qu’est-ce qu’on attend ? » A-CNRD, octobre 2019 (vidéo). Consulter

    • « Douleur et soin de la personne en situation de handicap » – RSVA (Réseau de Services pour une Vie Autonome – Normandie) . Consulter

    LES MÉTHODES NON-PHARMACOLOGIQUES

    • Éviter et soulager peur et douleur : Distraire les enfants lors des soins ; Association
    Sparadrap .  Consulter

    • Comment les mots aident à soulager les maux… ActuSoins, toute l’actualité infirmière-Newsletter, 31 octobre 2019. Consulter

    • SOHDEV : mallette PASO . Consulter

    • C. Rolland, M. L. Dallé, B. Gendrault : « Soins chez l’enfant polyhandicapé : objectif zéro contention » : 25e journée Pédiadol « la douleur de l’enfant : quelles réponses ? » décembre 2018, 30-35 Vidéo –  Consulter

    LIENS UTILES

    • Handiconnect.fr : fiches destinées aux soignants relatives au Handicap Psychique, aux Troubles du Développement Intellectuel, aux Troubles du Spectre de l’Autisme , au Polyhandicap  Consulter

    • SantéBD.org : fiches, vidéos destinées aux personnes en situation de handicap et leur entourage pour mieux comprendre la douleur, les soins, …  Consulter

    • CNRD : Centre National Ressources Douleur  Consulter

    • SFETD : Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur . Consulter

    • anp3sm : Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale. Consulter

    • Pédiadol : société savante pour le traitement de la douleur chez l’enfant. Consulter

    • Sparadrap : une association pour les enfants malades et hospitalisés : des BD pour expliquer la douleur, les soins, l’hospitalisation, … ; des formations pour les soignants. Consulter

    Contributeurs

    Cette fiche a été construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « douleurs des personnes dyscommunicantes » dont les membres sont : Dr Isabelle Fontaine (IME Draveil 91), Dr Djéa Saravane (membre SFETD-Association Handidactique), Dr Elisabeth Fournier-Charrière (Centre de la douleur, Hôpital Trousseau AP-HP – Association Pédiadol), Dr Frédéric Maillard (CNRD), Laurent Mathieu (SFETD / commission infirmiers), Louisa Chevaleyre, Guillemette Passeri, Vinca Dupuis (HandiConsult 74), Dr Jean-Henry Ruel (HandiConsult 74), Dr Bruno Pollez (Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France ; Groupe Polyhandicap France), David Fernandez (Hôpital La Roche Guyon, AP-HP), Céline Rolland (IME, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Odile Séroux (IME et MAS, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Dr Marie Charlotte D’Anjou (réseau R4P), Dr M. Christine Rousseau (Fédération du Polyhandicap, AP-HP), Marc Dexet (Equipe mobile autisme APAJH 87), Régis Lebossé (parent expert), Anne Freulon (Autisme France), Dr Philippe Pernes (centre Antoine de Saint Exupéry, Vendin-le -Viel), Dr Bénédicte Gendrault (CoActis Santé), Dr Claire Masson (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine), Maxime Le Moing (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine).

    Mentions légales

    Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l‘Assurance Maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

    HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

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    https://handiconnect.fr/fiches-conseils/prevention-de-la-douleur-des-soins-chez-la-personne-dyscommunicante/feed 0
    F04 | Douleurs de la personne dyscommunicante : rechercher les causes, les soulager https://handiconnect.fr/fiches-conseils/douleurs-de-la-personne-dyscommunicante-rechercher-les-causes-les-soulager https://handiconnect.fr/fiches-conseils/douleurs-de-la-personne-dyscommunicante-rechercher-les-causes-les-soulager#respond Fri, 20 Aug 2021 12:37:11 +0000 https://handiconnect.fr/?p=14962

    N°F4 

    DOULEURS DE LA PERSONNE DYSCOMMUNICANTE : RECHERCHER LES CAUSES, LES SOULAGER

    Dernière mise à jour : Juillet 2021

    –
    TYPOLOGIES
    ÉTIOLOGIES
    PRISES EN CHARGE THÉRAPEUTIQUES
    Contributeurs

    QUELLES SONT LES PERSONNES CONCERNÉES ?

    Les personnes présentant un Handicap Psychique, un Trouble du Développement Intellectuel (TDI), un
    Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), un Polyhandicap
    ont des difficultés à communiquer verbalement, à
    exprimer leurs ressentis, leurs besoins. Soit du fait d’un défaut de mobilisation des facultés intellectuelles, soit
    du fait d’une déficience de celles-ci.
    L’expression de leurs douleurs est atypique. L’évaluation de celles-ci requiert l’utilisation d’échelles d’hétéroévaluation. (voir fiche HandiConnect F3).
    Les personnes âgées démentes, les personnes en état végétatif ou aphasiques ont des manifestations de leurs
    douleurs, des prises en charge particulières et ne seront pas évoquées ici.

    DE QUELLES DOULEURS PARLE-T-ON ?  

    La douleur est « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle » (IASP 2020). 

    Ressentie dans le corps, elle s’accompagne d’une souffrance psychique.

    LES DIFFÉRENTS TYPES DE DOULEUR : 

    • Douleur par excès de nociception : en lien avec une lésion somatique (traumatisme, infarctus, rhumatisme, soin avec effraction…)
    • Douleur neuropathique : spécifique de lésions du Système Nerveux Somato-sensoriel Central ou Périphérique (après un zona, certaines chirurgies, un AVC, une anoxie cérébrale …)
    • Douleur médicalement inexpliquée : certaines céphalées, Syndrome Douloureux Régional Complexe de type I, douleurs musculo-squelettiques inexpliquées, douleurs abdominales récurrentes
    • Douleur mixte : elle présente des composantes nociceptive, neurogène et psychogène (douleur cancéreuse, certaines douleurs post-opératoires)

    La douleur aiguë est un signe d’alarme. 

    La douleur chronique (> 3 mois) est une maladie à part entière, dont le retentissement est global (physique, psychologique, social…).

    SOULAGER LA DOULEUR, QUELLES SONT
    LES RÈGLES ?

    • Le traitement de la douleur, c’est avant tout sa prévention.
    • La douleur est un symptôme dont le traitement est aussi celui de sa cause chaque fois que cela est possible.
    • Le traitement de la douleur ne doit pas être retardé par la recherche de son étiologie.
    • Le traitement est réévalué en cas d’inefficacité, arrêté dès lors qu’il n’est plus nécessaire.

    « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée . » Loi du 04/03/2002 revue le 22/04/2005. 

     « L’incapacité de communiquer verbalement ne nie en aucune façon la possibilité qu’un individu éprouve de la douleur et qu’il a besoin d’un traitement approprié pour soulager sa douleur. » (IASP).

    QUELLES SONT LES ÉTIOLOGIES ?

    PRÉVALENCE PLUS ÉLEVÉE CHEZ LA PERSONNE DYSCOMMUNICANTE DE :

    • Douleurs digestives : constipation chronique, reflux gastro-oesophagien, œsophagite, fuites autour de l’orifice de gastrostomie, maladie cœliaque

    • Infarctus du myocarde : très fréquent chez les personnes avec handicap psychique du fait des comorbidités et de la prévalence du syndrome métabolique (voir fiche HandiConnect H21 « Handicap psychique » )

    • Atteintes musculo-squelettiques : scoliose, luxations articulaires, accès spastiques, ostéopénie même chez le sujet jeune voire l’enfant, fracture ostéoporotique, dégénérescence arthrosique précoce
    • Pathologies de l’appareil urinaire : rétention aiguë d’urines, coliques néphrétiques (notamment liées à l’Epitomax), infections
    • Douleurs neuropathiques : en l’absence de description fiable, éléments d’orientation : ATCD de lésion du SNC, de chirurgie rachidienne ou thoracique ; parfois identification d’une zone « gâchette » ou zone d’allodynie (douleur déclenchée par un stimulus normalement indolore)
    • Mauvais positionnements et appuis trop marqués : corsets, assises, têtières, chaussures orthopédiques, matelas…
    • Lésions cutanées, dentaires dues à un défaut d’hygiène, des frottements, des lésions de grattage (TOC), une hyposialie d’origine médicamenteuse : gingivite, intertrigo, phlyctènes…

    SANS OUBLIER :

     

    • Les pathologies somatiques ordinaires : dysménorrhée, appendicite, caries dentaires, otite, hémorroïdes, panaris…

    • Les douleurs procédurales liées aux soins dentaires, au nursing, aux actes infirmiers, aux séances de kinésithérapie (voir Fiche HandiConnect F5)

    • Les douleurs post-opératoires, immédiates et séquellaires

    • Les douleurs traumatiques, conséquences d’automutilations, de violences dont la personne n’a pas conscience
    • Les douleurs cancéreuses

    Les familles et les proches ont un rôle majeur d’expertise dans le repérage des signaux douloureux et des étiologies déjà présentées par la personne. Ce sont des alliés incontournables.

    LES PRISES EN CHARGE THÉRAPEUTIQUES,
    COMMENT CHOISIR ?

    Le choix dépend :

    • De la douleur : type, intensité, siège

    • De l’étiologie et de son incidence sur l’état de la personne (urgence)

    • De la personne : âge, pathologies et déficiences, ATCD douloureux dont les effets des prises en charge antérieures

    • Des traitements en cours

    LES MÉTHODES NON-PHARMACOLOGIQUES 

    Elles sont complémentaires des prescriptions d’antalgiques.
    Elles comprennent toutes un temps d’écoute empathique afin d’instaurer une relation de confiance et un temps d’information sur le soin prévu, la méthode choisie et ses effets attendus.
    Le soignant s’assure autant que possible de la compréhension de la personne, de son adhésion, et de la présence rassurante d’un aidant ou d’un parent.
    Ces méthodes sont à adapter aux compétences cognitives, émotionnelles et sensorielles de la personne

    Les approches psychologiques : agissent sur la douleur et sur l’anxiété qui est majeure chez ces personnes.

    • La communication thérapeutique : le langage verbal et non-verbal, la reformulation, l’empathie et l’écoute s’adaptent aux réactions de la personne

    • La distraction : réalisée par un soignant formé, l’objet permet de défocaliser la personne de sa douleur

    • La relaxation ; la détente en salle Snoezelen ou tout autre lieu-ressource ; le toucher-massage ; la balnéothérapie

    • L’art thérapie ; la musicothérapie

    Les moyens physiques :

    • L’immobilisation de la zone douloureuse ; le changement de position

    • La kinésithérapie ; la remise en mouvement ; l’APA (Activité Physique Adaptée)

    • L’ergothérapie

    • L’application de chaud ou de froid sur la zone douloureuse (froid pour des douleurs inflammatoires ou traumatiques ; chaud pour des contractures, des spasmes digestifs)

    PARTICULARITÉS À PRENDRE EN COMPTE pour le choix de la méthode

    • Hyper ou hyposensibilité sensorielle : vision,ouïe, toucher, goût, odorat, vestibulaire, proprioception, thermoception

    • Mode(s) de communication

    • Préférences :
    Lieux ressourçants//anxiogènes
    Objets ou personnes rassurants

    • Expériences antérieures de douleur : souvenirs du patient, du proche aidant

    • Compétence cognitive et distraction : la déficience intellectuelle profonde n’est pas un obstacle à l’utilisation de cette méthode. Avec des personnes porteuses de TSA, de handicap psychique , il peut être impossible, voire dangereux de les éloigner de la réalité (l’hypnoanalgésie n’est pas recommandée).

    LES ANTALGIQUES : 

    Leur prescription est adaptée au type et à l’intensité de la douleur, à l’âge de la personne, aux pathologies associées, aux traitements en cours.
    Les personnes dyscommunicantes en raison d’une pathologie psychiatrique, d’un polyhandicap, suivent de nombreux traitements. Attention aux interactions médicamenteuses.
    \"\"

    DE NOMBREUSES SPÉCIALITÉS ASSOCIENT 2 ANTALGIQUES (DONT DOLIPRANE
    ET CODÉINE) ; RISQUE DE SURDOSAGE.

    EN PRATIQUE, EN FONCTION DU MÉCANISME
    DE LA DOULEUR

    LA DOULEUR AIGUË PAR EXCÈS DE NOCICEPTION :

    En plus du moyen non-pharmacologique choisi, prescrire un antalgique, seul ou en association, choisi d’emblée
    en fonction de l’intensité de la douleur.
    Pour les opioïdes, commencer par la dose minimale efficace. En fonction de la réponse du patient, modifier les
    doses progressivement..

    \"\"

    LÉGENDES :

    âš ï¸: Interactions avec les traitements psychotropes ; Avis spécialisé requis en cas de maladie respiratoire évolutive et/ou de maladie neurologique évolutive.

    (1) : Intensité de la douleur : rapporter, par une règle de 3, le chiffre obtenu lors de la passation de l’échelle d’hétéro-évaluation (Cf. Fiche Handiconnect F3) sur une échelle entre 0 et 10

    (2) : Risque addictif connu, à surveiller

    (3) : Paracétamol : potentialise l’effet des autres antalgiques

    (4) : Contre-Indications (CI) absolues et relatives :

    • AINS :

    CI absolue : varicelle

    CI relatives :

    – ATCD d’ulcère, de RGO ; précaution : doubler la dose d’IPP recommandée

    – Association avec un traitement thymorégulateur (Lithium, Dépakote…) car modification de l’élimination hépatique

    • Codéine :

    CI absolues : enfant <12ans, femme allaitante, après amygdalectomie

    CI relatives : dépression respiratoire, maladie neurologique évolutive

    • Néfopam :

    CI : épilepsie ; risque de dysphorie. Mésusage per os entrainant un risque de dépendance

    (5) : Risque d’effets secondaires à prévenir :
    • Pour tous les opioïdes faibles et forts :
    dépression respiratoire, sédation ; précaution : prescription sous surveillance,
    constipation ; prévention : adapter les mesures hygiéno-diététiques et le traitement laxatif
    • Tramadol : épileptogène ; sédatif ; précautions : surveillance neurologique et modification de certains traitements au besoin

    (6) : CI chez l’enfant

    Le M.E.O.P.A : anxiolytique, amnésiant, anesthésiant de surface. Sur prescription médicale. Administré par un soignant formé. CI absolues : état de conscience non stabilisé, situation vitale précaire, cavités aériques (pneumothorax, emphysème, distension abdominale, occlusion digestive, chirurgie intra-oculaire datant de moins de 3 mois), oxygénodépendance >50%. Surveiller la SpO2 et la réactivité du sujet (contact verbal, tactile).

    En pratique, on retiendra :

    En cas de douleur majeure ≥ 7, prescrire de la morphine à dose efficace. L’utilisation des autres
    opioïdes forts relève plutôt des services spécialisés.

    LA DOULEUR AIGUË PROCÉDURALE OU DOULEUR DES SOINS :

     (voir fiche HandiConnect F5)

    Tout soin invasif doit être associé à une prescription d’antalgiques locaux et éventuellement d’un anxiolytique ou d’un sédatif (dont le MEOPA).
    Les antalgiques de palier I sont inefficaces pour prévenir la douleur des soins. Ils peuvent être prescrits à la suite d’un soin douloureux.
    Des antalgiques de palier III sont prescrits avant des soins étendus, prolongés ou si douleur potentielle > 6. Les méthodes non pharmacologiques sont choisies en fonction de la personne et du soin.

    LES DOULEURS NEUROPATHIQUES ET LES DOULEURS MIXTES : 

    Prise en charge spécialisée en consultation douleur ou consultation de neurologie. Antiépileptiques : Gabapentine, Prégabaline, Lamotrigine. Antidépresseurs tricycliques : Amitryptiline, Clomipramine. Autres antidépresseurs. Traitements locaux : Lidocaïne topique.

    LES DOULEURS MÉDICALEMENT INEXPLIQUÉES ET LES DOULEURS CHRONIQUES :

    Prise en charge complexe, en consultation spécialisée, multimodale (pharmacologique, physique,
    psychothérapeutique).

    \"\"

    POUR EN SAVOIR PLUS

    • Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : Consulter

    RÉFÉRENCES

    • HAS-ANESM : guide : « Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux » Avril 2017 . Consulter

    • PNDS : Protocole National de Diagnostic et de Soins, Générique Polyhandicap. Filière DéfiScience- mai 2020 : (32-36). Consulter

    BIBLIOGRAPHIE

    • Pédiadol : le site de référence sur la douleur de l’enfant : Guide de poche « l’essentiel de la douleur de l’enfant », téléchargeable ou en version papier. Consulter

    • J. Avez-Couturier, S. Joriot , S. Peudenier et coll. : « La douleur chez l’enfant en situation de handicap neurologique : mise au point de la Commission « déficience intellectuelle et handicap » de la Société française de neurologie pédiatrique », Archives de Pédiatrie 25(2018) 55-62 : Consulter

    • A. Dubois, C.Rattaz et coll. : « Autisme et douleur- analyse bibliographique », Pain Res Manag 2010 Jul-Aug ; 15(4) :245-253 : Consulter

    • D. Saravane : « Les avancées de la douleur de la personne handicapée ». 15ème congrès de l’ anp3sm, juin 2017 : Consulter

    • P. Pernes : La prise en charge de la douleur chez la personne polyhandicapée, in vivre et grandir polyhandicapé, Dunod ed.2010 :118-130 : Consulter

    • D.Saravane : «Effective management of pain in autism spectrum disorder and intellectual disability» in «Overlapping Pain and Psychiatric Syndromes» chap.26, p.357-368; Oxford University Press Consulter

    ANTALGIQUES : CLASSIFICATION, RÈGLES D’USAGE :

    • M. Galinski : « Prise en charge de la douleur aiguë de l’adulte en urgences » Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur (CNRD), janv.2008. Consulter

    • HAS : Fiche mémo : « Prise en charge médicamenteuse de la douleur chez l’enfant : alternatives à la codéine ». Consulter

    • Pédiadol : le site de référence sur la douleur de l’enfant : «Sédation consciente par inhalation chez l’enfant présentant des troubles du développement». Consulter

    LIENS UTILES :

    • Handiconnect.fr : fiches destinées aux soignants relatives au Handicap Psychique, aux Troubles du Développement Intellectuel, aux Troubles du Spectre de l’Autisme , au Polyhandicap. Consulter

    • SantéBD.org : fiches, vidéos destinées aux personnes en situation de handicap et leur
    entourage pour mieux comprendre la douleur, les soins , … Consulter

    • CNRD : Centre National Ressources Douleur. Consulter

    • SFETD : Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur. Consulter

    • anp3sm : Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale
    Consulter

    •  Pédiadol : société savante pour le traitement de la douleur chez l’enfant. Consulter

    Contributeurs

    Cette fiche a été construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « douleurs des personnes dyscommunicantes » dont les membres sont : Dr Isabelle Fontaine (IME Draveil 91), Dr Djéa Saravane (membre SFETD-Association Handidactique), Dr Elisabeth Fournier-Charrière (Centre de la douleur, Hôpital Trousseau AP-HP – Association Pédiadol), Dr Frédéric Maillard (CNRD), Laurent Mathieu (SFETD / commission infirmiers), Louisa Chevaleyre, Guillemette Passeri, Vinca Dupuis (HandiConsult 74), Dr Jean-Henry Ruel (HandiConsult 74), Dr Bruno Pollez (Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France ; Groupe Polyhandicap France), David Fernandez (Hôpital La Roche Guyon, AP-HP), Céline Rolland (IME, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Odile Séroux (IME et MAS, Association JB.Thiery, Maxéville 54), Dr Marie Charlotte D’Anjou (réseau R4P), Dr M. Christine Rousseau (Fédération du Polyhandicap, AP-HP), Marc Dexet (Equipe mobile autisme APAJH 87), Régis Lebossé (parent expert), Anne Freulon (Autisme France), Dr Philippe Pernes (centre Antoine de Saint Exupéry, Vendin-le -Viel), Dr Bénédicte Gendrault (CoActis Santé), Dr Claire Masson (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine), Maxime Le Moing (EMOSA-Equipe Mobile Somatique Autisme ; CRA Aquitaine).

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    N°F3

    DOULEURS DE LA PERSONNE DYSCOMMUNICANTE :
    LES REPÉRER, LES ÉVALUER

    Dernière mise à jour : Juillet 2021

    –
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    Évaluation
    En savoir +
    Contributeurs

    Quels sont les personnes concernées ?

    Les personnes présentant un Handicap Psychique, un Trouble du développement intellectuel (TDI), un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), un Polyhandicap ont des difficultés à communiquer verbalement, à exprimer leurs ressentis, leurs besoins. Soit du fait d’un défaut de mobilisation des facultés intellectuelles, soit du fait d’une déficience de celles-ci. 

    Les personnes âgées démentes, les personnes en état végétatif ou aphasiques ont des manifestations de leurs douleurs, des prises en charge particulières et ne seront pas évoquées ici.

    Comment les personnes dyscommunicantes expriment-elles leurs douleurs ?

    « L’incapacité de communiquer verbalement ne nie en aucune façon la possibilité qu’un individu éprouve de la douleur et qu’il a besoin d’un traitement approprié pour soulager sa douleur. »

    International Association for the Study of Pain ( IASP).

     

    •  La perception de la douleur est toujours subjective, seul le sujet sait ce qu’il éprouve.

    • Pour qu’une personne, parent ou donneur de soin habituel, reçoive ces informations il y a besoin d’une attention vigilante, de communication, d’empathie.
    • Prendre soin, repérer, évaluer, et prévenir ou traiter la douleur relèvent de l’éthique du soin, inscrite dans la loi.

    EXPRESSION ATYPIQUE OU TROMPEUSE :

    • Manifestations habituelles de la douleur : souvent discrètes ou difficiles à interpréter : froncements des sourcils, cris, pleurs, prostration, positions antalgiques, postures anormales…
    •  Apparition ou aggravation brutale de « Comportements problèmes » : auto et/ou hétéro-agressivité, agitation, repli sur soi, atonie (chez l’enfant, atonie psychomotrice), isolement, anorexie, coprophagie, troubles du sommeil, … Troubles du comportement qui sont traités par des antipsychotiques, à tort et sans efficacité. Réciproquement, 70% des troubles du comportement sont liés à un problème somatique.

    • Recherche excessive de contacts avec l’entourage; ou à l’inverse, fuite et évitement des accompagnants.

    • Exacerbation des crises épileptiques, de la spasticité, des phénomènes dystoniques, des mouvements anormaux, des stéréotypies.

    • Composante anxieuse majeure.

    Tout changement brutal de l’état basal d’une personne dyscommunicante, toute perte brutale
    de ses acquisitions, un faciès inhabituellement  inquiet doivent faire rechercher une douleur.

    \"\"

    Pour identifier la douleur, prendre en compte :

     

    • les observations de l’entourage
    « il n’est pas comme d’habitude »

    • les ATCD douloureux (expressions, causes, traitements)

    • une possible latence entre phénomène douloureux et expression

    • une hypo ou une hypersensibilité à la douleur, en fonction du profil sensoriel de la personne ; ou une sensibilité modifiée par des psychotropes ou des antiépileptiques

     

    QUELS MOYENS POUR L’ÉVALUATION DE LA DOULEUR ?

    Il n’y a pas de marqueurs physiologiques ou chimiques fiables de la douleur. Les personnes dyscommunicantes, du fait de la déficience ou d’un dysfonctionnement de leurs compétences intellectuelles, rencontrent des difficultés pour auto-évaluer leurs douleurs et leurs sièges. Les outils d’auto-évaluation sont rarement fiables.

     

    LES ÉCHELLES D’HÉTÉRO-ÉVALUATION

    Basées sur l’observation des comportements :

    • Certaines évaluent ces manifestations par rapport au comportement habituel de la personne. Un dossier de base douleur est rempli par les donneurs de soins habituels et les proche-aidants, tous les ans. Elles sont utilisables par des non-soignants : parents, aidants, éducateurs… Ces échelles sont plutôt utilisées pour dépister une douleur devant des signes inhabituels.
    • D’autres ne nécessitent pas une connaissance préalable de la personne ; ces échelles sont utilisées pour évaluer une douleur aiguë, notamment la douleur provoquée par un soin.
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    La cotation d’une échelle de douleur permet de :

    • Dépister

    • Confirmer

    • Guider le choix thérapeutique

    • Evaluer l’efficacité des traitements

    Elle permet également pour l’équipe de  :

    • Donner une valeur d’intensité au phénomène

    • Parler le même langage ; rétablir la communication

    • Tracer la douleur

    L’utilisation des échelles d’hétéro-évaluation nécessite un apprentissage. Il est recommandé de coter l’échelle à plusieurs.

    Pour harmoniser les pratiques au sein d’une équipe, le choix des échelles d’évaluation peut être déterminé par type de handicap.

    L’évaluation de la douleur est l’affaire de tous, soignants et entourage.

     

    Moins de 30% des douleurs sont évaluées chez les personnes dyscommunicantes.